I pazienti con gravi disturbi della coscienza: riflessioni

Dr. Renato Avesani
Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale S.Cuore-Don Calabria
Negrar - Verona

Chiunque abbia avuto a che fare con soggetti con grave riduzione dello stato di coscienza ha dovuto necessariamente affrontare il problema non solo in termini medici e quindi biologici. L’investimento emozionale, i frequenti quesiti sul senso dell’agire nei confronti di queste persone ed ancor più sull’esistenza sposta la riflessione su un piano filosofico, etico. Non a caso nell’ultimo decennio, proclamato dalla comunità scientifica internazionale il “decennio del cervello”, larga parte degli studi si sono concentrati sulla coscienza, tanto da far dire agli editori del “The Journal of Consciousness Studies” di intitolarlo il decennio della mente.

Il problema di cosa sia la coscienza ha investito psicologi, filosofi, neuropsicologi, fisici, biologici, ecc. alla ricerca soprattutto di identificare le basi neurofisiologiche che sostengono questo particolare stato che definisce l’essere umano. Non può tuttavia sfuggire che la ricerca di una maggior comprensione del termine coscienza trascina necessariamente gli interrogativi relativi alle alterazioni di questo stato o addirittura alla sua assenza. E’ questo il terreno sul quale quotidianamente ci confrontiamo, consci che la preparazione “organicista” ricevuta come medici ci lascia spesso spiazzati davanti ad interrogativi esistenziali che accompagnano il nostro agire. La gestione dei pazienti in SV o con gravi alterazioni dello stato di coscienza esige una riflessione che va oltre il significato della riabilitazione e delle cure per investire sempre più scelte di politica sociale, economica, per meglio comprendere il senso dell’esistenza di queste persone all’interno della comunità umana.

I SIGNIFICATI DELLA COSCIENZA

W. James in “The principles of Psychology” afferma che la “coscienza è qualcosa di cui conosciamo il significato finché nessuno ci chiede di definirla”. In effetti i significati attribuiti al termine sono svariati a seconda dell’osservatore.

L’etimologia latina della parola conscientia si riferisce alla conoscenza di qualcosa o di qualcuno. E’ questo uno dei significati maggiormente oggettivabili del termine. La conoscenza intesa come sapere e pensiero aveva indotto Cartesio ad identificarla come l’essenza stessa dell’essere umano (“cogito, ergo sum”). Già in questa breve affermazione tuttavia si coglie un significato estensivo del termine: l’esistenza, nel dualismo cartesiano, appare subordinata alla coscienza, che è testimone interiore, conoscitore delle informazioni del mondo interno ed esterno. Essa è il punto essenziale, senza di essa non esisterebbe il soggetto (il sé).

D.R. Griffin in “Cosa pensano gli animali” (1986) afferma che, pur ammettendo la possibilità che gli animali abbiano una forma di coscienza, l’uomo sarebbe l’unico dotato della capacità di costruire modelli del mondo indipendentemente dall’assillo del presente, di riferire sui propri stati fenomenici o soggettivi, di studiarli e correlarli tra loro.

G. Edelman (Il presente ricordato, 1991) opera una chiara distinzione tra coscienza primaria e coscienza di ordine superiore:

Con la prima identifica l’esperienza fenomenica fatta di immagini mentali, di rapida estinzione priva di legami con il passato e non accessibile ad un resoconto individuale diretto; tale tipo di coscienza può essere considerata analoga alla memoria sensoriale.

La coscienza di ordine superiore si identifica invece con la consapevolezza diretta di un essere umano dotato di un linguaggio e di una vita interiore che può essere riferita e teoricamente correlata a quella degli altri.

Secondo A.R. Damasio, l’errore di Cartesio è stato quello di non capire che la natura ha costruito la razionalità (Res cogitans) non solo al di sopra di quello della regolazione biologica (Res extensa) ma anche a partire da esso e al suo interno. Ne emerge l’importanza delle risposte somatiche emotive, dei sentimenti, delle emozioni che non possono essere separate dalla coscienza e che anzi, forse ne sono all’origine.

G. Cairns- Smith (Mente e Coscienza, 2000) riprende l’importanza delle emozioni arrivando a dire che il termine più adatto per definire la coscienza è la parola sentimento; larga parte dei nostri procedimenti intellettivi, azioni, pensieri sono di natura inconscia: “una mente inconscia, separata dalla nostra coscienza, della quale la Coscienza Principale non è mai consapevole”.

Due recenti articoli di A. Zeman (Brain, 2001) e G. Prigatano (Neuropsychological Rehab, 2003) hanno illustrato quali siano i significati del termine coscienza in riferimento all’ottica riabilitativa. Ne emergono tre principali significati:

• Coscienza come stato di veglia indispensabile per funzioni quali le abilità percettive, comunicative. Come è noto lo stato di veglia non è un tutto o nulla, esistendo gradi diversi di veglia che passano dalla completa vigilanza alla sonnolenza al coma.

• Coscienza come esperienza, che non può esistere in assenza di uno stato di veglia. L’esperienza assume il carattere della temporalità (momento per momento) ma è anche una caratteristica qualitativa e soggettiva: qualcosa è personale, un punto di vista…In questo senso essa tiene rapporti con la memoria intesa come una somma di esperienza e di conoscenza e rappresenta la centralità.

• Coscienza come pensiero intesa come attività mentale con contenuti propositivi: in questo senso è sinonimo di mente, di consapevolezza del proprio agire.

Il significato di consapevolezza (consciousness) che ne deriva può essere tuttavia ulteriormente scomposto in:

• autocoscienza, intesa come differenziazione dagli altri
• come percezione di sé derivante da reazioni comportamentali a stimoli esterni
• come autoriconoscimento: si riferisce alla capacità di crearsi una idea di sé stessi tale da permettere un riconoscimento allo specchio
• come coscienza di essere cosciente che presuppone anche la consapevolezza dei limiti
• come autoconoscenza in senso esteso che ci permette di collocare l’idea di sé stessi in un contesto più ampio di comunità

Un trauma cranico come altri tipi di lesione cerebrale può danneggiare la coscienza nella sue varie sfaccettature: può determinare una riduzione della vigilanza, evidentemente assai marcata negli stati di coma, ma presente anche negli stati di sopore, di confusione. Ma si può avere anche un deficit nella personale esperienza di sé stessi come ad esempio nella anosognosia o nella negazione dei problemi. Infine si può determinare una alterazione della comprensione e del giudizio, che identificano la consapevolezza della mente.

I 3 principali aspetti della coscienza che sottendono questi meccanismi e le loro manifestazioni patologiche sono identificati da Zeman et al. in forze vettoriali, vale a dire come una quantità di energia, una forza diretta in una direzione e in grado di determinare spostamenti. La caratteristica di questi 3 vettori è quella di poter essere identificati in strutture cerebrali tra loro interconnesse:

Vettore 3 | coscienza come stato mentale | - corteccia eteromodale

Vettore 2 | coscienza come esperienza | - talamo, strutture limbiche

Vettore 3 | coscienza come vigilanza | - tronco cerebrale, sost. Reticolare

Sulla base di questa formulazione teorica che vede una stretta relazione tra i vettori in gradi di influenzarsi e sostenersi, appare evidente come il vettore 1 possa essere considerato il propulsore di tutti gli altri. Ne deriverebbe che, in assenza di una coscienza vigile, anche la coscienza come esperienza e come mente verrebbe a modificarsi o forse a mancare.

GLI STATI VEGETATIVI: UNO STATO DI VEGLIA SENZA COSCIENZA?

Il problema di definire, se non altro in termini speculativi, chi siano queste persone non è da poco. Essi rappresentano, come afferma Choadon, gli “ultimi nati della notte”, sospesi tra il sonno da cui ci si può svegliare e la morte come evento definitivo.). Nonostante i reiterati tentativi di darne un inquadramento sistematico e basato su criteri oggettivi, la definizione di “stato vegetativo” si fonda più sull’assenza che sulla presenza di segni e sintomi, e ciò può essere causa non solo di valutazioni superficiali o scorrette, ma anche di un atteggiamento ingiustificatamente rinunciatario. Pazienti che l’ottica medica ha considerato e continua a considerare “persi”, sono invece talmente presenti e vivi per i loro familiari che, in modo paradossale, non ne viene neppur lontanamente accettata l’eventualità che essi un giorno o l’altro possano morire: di qui l’esperienza comune, in queste situazioni, del crescente squilibrio, che diviene talora un vero e proprio conflitto, fra il nichilismo e il progressivo allontanamento del medico e la richiesta di maggior supporto e vicinanza da parte dei familiari.

E’ una condizione che può rappresentare la linea di confine fra l’esistere come appartenente alla specie umana e il non-essere (“una vita puramente fisica, priva di attività mentale e interazioni sociali… un corpo organico capace di crescita o sviluppo ma privo di sensazioni o di pensiero (Oxford english dictionary)

Tale “terra di nessuno” richiama alla mente la filosofia epicurea per la quale la morte non deve impaurire perché “ finché ci sono io la morte non esiste, quando ci sarà la morte non ci sarò più io”.

Dobbiamo temere o no questo “cono d’ombra” rappresentato dagli Stati Vegetativi ? E’ assimilabile alla morte?

Evidentemente lo stato vegetativo rappresenta da questo punto di vista un paradosso in particolare quando viene definito come irreversibile o permanente:come ogni diagnosi medica, anche quella di irreversibilità degli SV è una valutazione basata su criteri probabilistici, che non giunge mai alla certezza assoluta, anche perché non è indagabile con strumenti oggettivi.

E’ quindi da non confondere l’assenza di evidenza con l’evidenza dell’assenza, soprattutto quando ciò che è assente è così mal definibile come lo è il termine coscienza.

L’approccio che lega la mancanza della struttura (corteccia) all’assenza di funzione (coscienza) appare riduttivo ancorché fuorviante alla luce delle diverse componenti della coscienza e dell’interpretazione data da Prigatano dei vettori.

Se assumiamo che coscienza sia sempre e comunque la capacità di autodeterminarsi come individui e che questo aspetto si identifichi poi con la persona stessa, evidentemente queste persone non sono né in grado di autodeterminarsi né di decidere per sé stesse. Ma è solo questo la coscienza?Essa è definita solo dai contenuti della stessa? Se così fosse molti stati della vita umana non sarebbero coscienti.

Ed allora lo sforzo di ricercare un valore della coscienza individuale che vada oltre la capacità di esplicitarla e che includa gli aspetti emozionali, di partecipazione ambientale anche minima, aiuterebbe forse ghettizzare meno queste situazioni.

Lo S.V. non è tuttavia l’unico caso nel quale la coscienza autoreferenziale viene a mancare. La situazione dei soggetti in Minimally conscious state non è molto dissimile: saltuarie ed inconsistenti segnali di risposta (il movimento di un dito, degli occhi etc) senza una estrinsecazione dei contenuti. Vi sono poi situazioni particolari (la visione cieca, la memoria implicita etc) nelle quali apprendimenti e conoscenze non arrivano alla coscienza di ordine superiore che per sua natura è verbalizzabile nei contenuti.

A questa serie di considerazioni occorre inoltre aggiungere che questo campo rappresenta per il medico un’esperienza del tutto particolare: forse, assieme alla morte, è l’unica situazione della quale non si può parlare in prima persona; non c’è una esperienzialità diretta, ma nemmeno indiretta, non essendo possibile farsi raccontare che cosa sia lo SV da chi lo vive; quindi la possibile, embrionale forma di coscienza di questi stati può essere solo inferita dall’osservazione della reattività comportamentale.

Data la difficoltà di fornire una identità a tali persone un coerente filone di pensiero definisce la loro appartenenza al “consorzio degli umani”semplicemente per il fatto che hanno vissuto come tali, con una loro storia ed identità che non viene annullata dalla mancanza di consapevolezza. Inoltre, come in ogni rapporto, il riconoscimento di ciò che siamo non deriva solo dalla nostra identità (autocoscienza) ma anche dalla considerazione degli altri (esisto come persona in quanto l’altro mi riconosce come tale).

Queste considerazioni sono in linea con quanto afferma la Dichiarazione dei Diritti Universali dell’Uomo sulla “inalienabilità della dignità umana che non può essere perduta per motivi di salute, di perdita di autonomia, di riduzione della capacità intellettuale o relazionale.”

Per il medico è certamente difficile accettare l’insuccesso di una mancata guarigione, come ben testimonia l’abbandono che ancor oggi sperimentano i malati terminali proprio nel momento di maggior bisogno, cioè quanto più si avvicinano alla morte. Il medesimo rischio di abbandono corrono, a maggior ragione, persone che per la loro condizione sono completamente indifese, come quelle in stato vegetativo.

Cosa dunque può far sì che il medico recuperi il significato originario del proprio compito, la capacità di stare vicino, di continuare a “prendersi cura” ? Perché profondere sforzi enormi in termini di professionalità e tecnologie, quindi di spesa sanitaria, per salvare una vita, per poi decidere dopo qualche mese che non ne vale più la pena? Chi è in grado di definire la qualità relazionale di una vita?

Non è facile dare risposta a questi quesiti. Noi riteniamo che un aiuto ce lo possano dare proprio i familiari di queste sfortunate persone: è veramente raro, infatti, che un paziente vegetativo, anche a lungo vegetativo, venga abbandonato dalla famiglia. Raramente i familiari perdono la speranza, al contrario, col passare del tempo, pur nella apparente immobilità del quadro clinico, essi sono in grado quasi invariabilmente di cogliere piccoli ma significativi indizi di “partecipazione” da parte del loro caro, talvolta di una chiara anche se minima responsività, e di stabilire in ogni caso una relazione, la cui qualità risulta spesso incomprensibile all’entourage medico. Come sottolinea Cohadon, è una relazione con una persona che continua ad esistere con le prerogative che le sono riconosciute dallo sguardo dell’altro, con tutta la sua storia e i suoi legami che non cessano di abitare un corpo apparentemente inanimato. E’ certo una relazione squilibrata, perché il suo peso grava tutto su uno solo dei due partner, il che provoca un grande dispendio di energie psicologiche, e richiede una grande pazienza ed una forte resistenza alla frustrazione, qualità che non si apprendono certo sui libri di scuola. In questo contesto relazionale acquistano significato realmente terapeutico anche alcuni gesti della vita quotidiana, come la cura dell’igiene o quella dell’aspetto personale, quest’ultima spesso considerata un’inutile stravaganza dei familiari.

Crediamo, insomma, che sia necessario per il medico recuperare, anche nelle situazioni che gli strumenti della scienza medica considerano irrecuperabili, il rispetto per la Persona, con tutta la carica di umanità che nessuna menomazione, anche la più grave, può farle perdere.

Crediamo anche che questo processo culturale sia favorito dal contatto regolare con i familiari.

Quali progetti per queste persone?

La Consensus Conference di Modena del 2000 ha già delineato alcuni progetti di percorso per queste persone e per i soggetti a Minima responsività in particolare per quanto riguarda la loro permanenza nelle strutture di riabilitazione.

In un’ottica di riflessione più ampia è opportuno tuttavia fare alcune considerazioni:

la permanenza di queste persone per un periodo prolungato in reparti ad alta intensità riabilitativa dovrebbe loro garantire un trattamento adeguato, un monitoraggio dello stato di coscienza ed una gestione dei problemi familiari.
Nel passaggio successivo, a centri di lungodegenza o per S.V. si rischia di assistere all’improvviso ad una specie di “ declassamento” con conseguente riduzione di tutte le prestazioni.
Seppure i cosiddetti “risvegli “ tardivi (dopo anni) sono per lo più situazioni aneddotiche, non possiamo a priori escludere una modificazione dello stato di coscienza ; di qui la necessità e l’obbligo morale di fornire ogni attenzione al modificarsi delle situazione ed al fornire l’ambiente il più idoneo possibile al loro manifestarsi.
E’ necessario chiederci quale sia il confine ottimale nel rapporto qualità delle prestazioni/ spesa sostenibile tenendo conto che certamente i costi non sono finalizzati all’ottenimento di risultati in termini di miglioramento dell’outcome.
Appare opportuna una riflessione sul fatto che queste situazioni che possono apparire come un “prezzo da pagare” alla tecnologia medica non debbono poi essere lasciate in carico ai familiari né dal punto di vista assistenziale né da quello economico. Esiste poi un debito morale che come medici dobbiamo assolvere nei confronti di queste persone e delle loro famiglie e che può avere anche un risvolto culturale e sociale: questi stati creati per lo più dall’uomo e dalla scienza medica non possono essere semplicemente rifiutati o relegati in ambiti di gestione marginali. Essi appartengono alla nostra società non solo come elemento di riflessione ma anche come entità cui vanno riconosciuti diritti.
Il rientro in famiglia appare la scelta meno indicata per le difficoltà di gestione e soprattutto per il grave rischio di far precipitare la stessa (“una cronica malattia famigliare”)
Nondimeno è importante seguire e sostenere queste famiglie nelle loro elaborazioni, sensi di colpa e modalità per continuare a rapportarsi con questi loro cari
Davanti a situazioni così devastanti appare sempre più urgente una scelta legislativa che introduca le “direttive anticipate” (testamento in vita del soggetto) come elemento contributivo nelle decisioni da prendere sulla prosecuzione o meno delle cure.
Una riflessione aggiuntiva andrebbe fatta sul concetto del tempo: abituati sempre più a velocizzare i tempi della medicina paradossalmente ci troviamo davanti a situazioni per le quali il tempo assume un significato diverso: di attesa, di lenta ed impercettibile evoluzione: Il tempo per queste famiglie non ha più valore: cambiano i ritmi, le pause, si impara ad aspettare…

(articolo pubblicato il 23.10.2005 sul sito precedente dell’associazione)