Riconoscere il ruolo dei familiari nella riabilitazione

Il convegno di approfondimento “Quando la vita è corpo”, svoltosi a Verona il 9-10 maggio 2008, può a buon diritto rappresentare, tra le altre interessanti intuizioni e affermazioni emerse, una linea di separazione tra un modo tradizionale di vedere il corpo come oggetto quasi sempre passivo di cura, e una visione diversa che lo individua come interlocutore e sintesi tra il sapere scientifico di chi deve curare e le esigenze (non solo fisiche) della persona nella quale quel corpo si identifica.
In quasi tutte le relazioni presentate si è andati perfino oltre, intravedendo una integrazione e interazione tra due poli, egualmente interessati e motivati al successo delle cure: quello sanitario (con tutto il complesso di professioni, abilità, strutture e strumenti) e quello del paziente, composto non più dalla sola persona da curare ma anche dai familiari, gli amici, l’ambiente di vita quotidiana.
Per chi lavora in ambito riabilitativo e per chi di questo lavoro è destinatario non è difficile capire il valore e la portata rivoluzionaria di tale svolta teorica. E non a caso si è parlato di convegno “fuori dagli schemi”.
E’ però per ora solo una rivoluzione teorica, per quanto coraggiosa e responsabile, che raccoglie e inizia a portare alla luce tutta una serie di esigenze, spinte, sollecitazioni, provocazioni, che hanno animato, a volte con reciproche incomprensioni e risentimenti, il confronto tra strutture sanitarie, familiari e associazioni.
Gli esiti del convegno dimostrano che ormai c’è abbastanza materiale per mettersi seriamente al lavoro e far diventare in tempi ragionevoli le enunciazioni teoriche prima sperimentazioni e poi pratica quotidiana.
Al paziente va riconosciuto non solo il diritto alla cura migliore, ma anche quello di essere ascoltato, nel senso più esteso del termine.
Il suo corpo, particolarmente nel caso dei percorsi riabilitativi, è spesso costretto a comunicare con mezzi diversi dalla parola e chi lo ha in cura non può raccogliere, decifrare ed elaborare tutti i segni, e spesso si limita a prendere in considerazione solo quelli attesi (un minimo movimento, un fonema, una reazione…). Sicuramente, invece, i segnali trasmessi sono molteplici e continui, ma la maggior parte di essi è comprensibile solo a chi fa parte del vissuto precedente del paziente e conosce le reazioni del suo corpo: il battere degli occhi che si associa a un sentimento, il sorriso particolare che accoglie un’emozione positiva, le impercettibili mimiche che sottolineano gioia e rabbia, stanchezza e voglia, noia e insoddisfazione.
C’è la necessità di conferire alla famiglia della persona in cura (ma non solo: si pensi agli amici, ai colleghi di lavoro…) un ruolo di affiancamento che fornisca agli specialisti tutti gli strumenti adatti per “leggere” il corpo, lasciando ai terapeuti il compito esclusivo di tradurre in azioni curative tutte queste informazioni.
Non è detto che questo non avvenga già, ma è casuale, dipendente dalla disponibilità di tempo dei medici, dalla loro propensione al dialogo, ma anche dalla capacità dei familiari di attenuare la tensione partecipativa e mettersi a disposizione e non in contrapposizione.
E’ proprio quest’ultimo elemento – il conflitto, la vertenzialità – che va disinnescato; e il primo atto credo che sia di competenza della struttura sanitaria che deve orientarsi ad applicare con tutti, fin dai primi contatti, le modalità di confronto che adotta con i familiari più capaci di reggere un dialogo quasi sempre scabroso e doloroso: va da subito istituito un rapporto franco, reciprocamente rispettoso e assolutamente privo di silenzi e indeterminatezze.
E’ proprio nella fase iniziale che prendono vita i germi della collaborazione e della fiducia, o quelli della sfiducia e della non comunicazione. Dopo, è difficile recuperare.
C’è bisogno di inventarsi un nuovo livello che sia di intermediazione tra la struttura sanitaria e l’ambiente familiare, che le metta in comunicazione produttiva, ne filtri le rispettive incomprensioni, sappia estrarre dai familiari tutte le informazioni utili per poi metterle a disposizione di chi cura. Un livello che sia neutro, ma non neutrale; capace cioè di capire e dare il giusto valore alla istanze delle parti in gioco, perché diversi sono i ruoli, diverse le competenze, diverse le responsabilità, e non può essere messo tutto sullo stesso piano.
Un diverso rapporto con l’ambiente della persona in cura può (deve?) essere l’elemento di novità specialmente nel percorso recupero-riabilitazione-reinserimento, a partire dal dialogo per arrivare – ove possibile – a modalità di integrazione nelle terapie.
Sappiamo che questo aiuterebbe il lavoro dello specialista, ma è anche facile capire che l’attuale organizzazione non ne consente l’inclusione nel percorso terapeutico. Innanzitutto non è previsto, ma non lo rendono possibile le norme, la burocrazia, l’organizzazione dei reparti, il contingentamento dei tempi di cura, le scarse risorse economiche a disposizione.
In queste condizioni, l’unica possibilità risiede nell’iniziativa di singole realtà che si sentano pronte a cogliere un’esigenza ormai pressante, coinvolgendo strutture sanitarie, familiari e associazioni di volontariato in momenti di sperimentazione che conferiscano un ruolo attivo ai familiari in tutti gli ambiti sanitari, in particolare nei percorsi riabilitativi.