Eluana

Anche alla nostra associazione pervengono richieste, spesso pressanti, per aderire alle varie iniziative attivate a seguito della sentenza che autorizza l’interruzione dell’alimentazione forzata a Eluana Englaro.
Abbiamo sottoscritto l’iniziativa del coordinamento nazionale di cui facciamo parte - La Rete - che ha indirizzato due appelli: uno al Procuratore di Milano per sottolineare l’impossibilità di accettare come fondati alcuni elementi della sentenza (tra cui l’irreversibilità dello stato vegetativo), e l’altro al Governo affinché la vicenda serva almeno ad avviare lo studio di tutta una serie di provvedimenti e misure che sanitari, famiglie e associazioni da anni richiedono inutilmente.
Per il resto, ci imponiamo un assoluto silenzio, nel rispetto di tutte le persone coinvolte e delle loro sensibilità.
Non tralasciamo però l’occasione per sottolineare come questa situazione sia anche il risultato di anni di richieste disattese, di insufficienze strutturali, di colpevole sottovalutazione del problema, spesso ad opera di chi adesso si agita in affermazioni clamorose a favore dell’una o dell’altra parte in causa.
Mentre si contrappongono opposte visioni, altri Welby e altre Eluane vivono in condizioni insopportabili e per alcuni di essi, e le loro famiglie, prima o poi il percorso di sofferenza potrà imporre l’assunzione di scelte devastanti, come adesso sta accadendo.
Senza parlare di chi alle estreme decisioni ci arriva in silenzio, e le porta fino alle ultime conseguenze senza che niente si sappia.
Dopo la dimissione dai reparti di riabilitazione, per i pazienti che non riescono a conquistare uno dei pochi posti disponibili nelle strutture specializzate il rientro in famiglia rappresenta un evento di drammaticità continua: non sempre viene data adeguata assistenza sociale e psicologica, mentre è pressoché simbolica quella economica.
Gli aiuti che vengono dati alla famiglia che gestisce al suo interno una persona con grave disabilità (e che perciò diventa essa stessa - tutta la famiglia - disabile) sono pochi e in alcune aree del nostro Paese del tutto assenti.
Le strutture sanitarie lavorano scollegate, senza una logica di rete, in assenza di informazioni diffuse e condivise. Non esiste un registro nazionale che documenti i percorsi di queste persone gravemente menomate, che ne segua la storia dalla fase acuta fino al rientro a casa, oppure al ricovero in una struttura residenziale. Non è dato conoscere l’incidenza dei comi, cosa li ha determinati, la tipologia dei pazienti (età, sesso, residenza, professione…), l’evoluzione (risvegli, decessi, quanti rimangono in stato vegetativo), quanti sono ospitati in reparti finalizzati e quanti no, da quanto tempo, quanti rientrano a domicilio e con quale e quanta assistenza.
I posti previsti per le persone in stato vegetativo sono regolamentati da leggi ormai superate dalla realtà, che ormai presenta scenari in continua evoluzione (si pensi solo al prolungamento della vita), e ormai non riescono a rispondere a tutte le richieste. Ne consegue una permanenza prolungata nei reparti di riabilitazione, limitandone così l’operatività, o il dirottamento in strutture inadeguate che non possono che “tenere” in qualche modo queste persone.
I familiari, generalmente, sono esclusi da informazione, coinvolgimento, costruzione condivisa dei percorsi.
E’ a tutti nota, infine, la scarsa considerazione nella quale in Italia viene tenuta la ricerca.
Nella nostra Provincia molte di queste condizioni negative non si verificano, grazie ad accorte e tempestive programmazioni, all’esistenza di strutture altamente qualificate, ad operatori molto attenti al rapporto umano, ad una varietà di realtà - anche di volontariato - in grado di affiancare, sostenere, condividere.
Ma siamo al limite, e i rapidi cambiamenti sociali e la non incoraggiante situazione economica generale possono all’improvviso far precipitare tutto.
Di questo si dovrebbe discutere e per questo si dovrebbe lavorare.
Tutti i giorni, e non quando scoppia il “caso”, perché ogni giorno migliaia di famiglie devono fare i conti con tutti i problemi che abbiamo cercato di elencare (e non sono tutti) sapendo che la soluzione non è vicina e forse non arriverà mai, in una percezione di abbandono, spesso con lacerazioni tra i familiari stessi, rinunce, sacrifici, perdite di lavoro, economiche, affettive.
E’ questo il lavoro da fare, altro che polemiche.
Che il destino di Eluana, quale che sia, serva almeno a questo.