Negli ultimi anni c’è stata, ed è ancora in corso, una modificazione della tipologia delle persone colpite da gravi cerebrolesioni, riscontrandosi un notevole incremento delle fasce di età più elevate.
Il problema che si pone è il reperimento di strutture per la prosecuzione di interventi riabilitativi meno complessi o la collocazione in struttura idonea di persone con esili gravissimi altrimenti non gestibili a domicilio, o perfino non domiciliabili sia per ragioni cliniche sia per ragioni sociali ed assistenziali.
Questo comporta una dilatazione del periodo di ricovero, oltre le reali esigenze, per l’impossibilità di dimettere i pazienti. Tale prolungamento dei tempi si traduce necessariamente in una ridotta disponibilità ad accettare i pazienti dalle rianimazioni.
Nello stesso tempo si registra una contrazione repentina della capacita delle famiglie di accogliere a domicilio queste persone ed una concomitante, progressiva modificazione dell’età dei pazienti (verso un innalzamento ma comunque mediamente ben inferiore ai 65 anni) e della loro disabilità. Ne consegue che le classiche direzioni di dimissione (Casa, Casa di riposo) non sono forse le sole rispondenti alle necessità attuali.
Al pari è nota la necessità di attivare ulteriori posti letto specifici per SV e MCS: una stima attendibile prevista dal Documento Ministeriale del 2005 parla di 4-5 posti per 100.000 abitanti (oltre il doppio di quelli attualmente disponibili, cioè 2 per 100.000).
In presenza di questo quadro preoccupante, che rischia di mettere in crisi tutto un sistema che finora ha risposto bene, Fase 3 si è fatta promotrice di un tavolo di confronto tra i direttori sanitari dell’azienda ospedaliera, dell’Asl, i responsabili dei reparti di rianimazione e terapia intensiva e quelli di riabilitazione delle strutture ospedaliere e territoriali.
Un primo incontro ha permesso di tracciare il quadro della situazione e si è assunto l’orientamento di costituire il gruppo come osservatorio permanente.
Parallelamente si sono avviati incontri bilaterali tra le realtà interessate che stanno individuando gli elementi utili per la realizzazione di un protocollo che permetta la gestione programmata dei percorsi, dalla fase acuta al rientro a domicilio, fino al coinvolgimento dei servizi trerritoriali – sanitari e sociali – per il reinserimento. E’ prevista inoltre l’attivazione di un apposito registro in rete, già operativo in via sperimentale in alcune realtà.
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Ho una sorella in casa che versa in questa situazione da oltre 16 anni e posso garantirvi che lo stato vegetativo è una condizione che puo’ evolversi. Guardate il video nel mio sito! Emanuela Lia è la prova che una persona portata a casa e stimolata puo’ migliorare la sua codizione precaria.
Le abbiamo insegnato a mangiare (con l’aiuto di una straordinaria infermiera) ha fatto fisioterapia fin dal primo istante e ora ride e si arrabbia. Guardate il video nella mia home page!
http://statovegetativo.blogspot.com/
Ho una sorella in stato vegatativo da 16 anni e posso garantirvi che curarla in casa è una cosa ben diversa da una casa di cura. Emanuela Lia (la potete vedere sul mio sito http://statovegetativo.blogspot.com/) starebbe ancora con la PEG se non ci fossimo messi in testa di toglierla o non camminerebbe se non ci fosse un bravissimo Fisioterapista che instancabile viene da 16 anni a fare terapia a mia sorella e la mette in piedi. bisogna cominciare a parlare di assistenza verso queste persone che non ne hanno mai avuta (a parte quella della famiglia di origine!)
Siamo due studentesse di un Istituto per Ragionieri, promosse al quarto anno e studiamo musica: io M.I. suono il pianoforte e la mia compagna L. suona la viola. Per proposta della dott.ssa R. D. in questi tre mesi estivi io e L. abbiamo deciso di andare a suonare della musica classica ai pazienti del SUAM. Queste persone sono in coma da molti anno e avevano già sperimentato l’attività musicale come “Terapia di gruppo”. Nell’incontro con il dott. A., responsabile del dipartimento della riabilitazione, su sua indicazione abbiamo definito che il nostro intervento mirasse a suonare la musica al singolo paziente alternando pezzi con il pianoforte e pezzi con la viola. Durante il “quarto d’ora musicale” i pazienti hanno avuto delle reazioni corporee diverse. Alcuni non hanno reagito, altri si sono mossi, hanno aperto gli occhi, hanno emesso suoni e alcuni hanno addirittura pianto. Ogni paziente ovviamente ha avuto delle esperienze di vita diverse dagli altri e quindi anche le loro reazioni nell’ascolto della musica sono state differenti. Ad esempio un paziente che costruiva archetti per violini al suono della viola ha iniziato a muovere la bocca ed addirittura a piangere. Altri invece hanno dimostrato più reattività al suono del pianoforte. Abbiamo riportato queste reazioni su una scheda di rilevazione e sintetizzato dei grafici in riferimento alle reazioni di ogni singolo ospite. Sarebbe interessante poterle pubblicare.
@ Irene
La vostra esperienza è molto interessante e merita senz’altro di essere resa nota e valorizzata, e Fase 3 è a disposizione per valutare insieme le forme più idonee.
Essendo inoltre molto interessati a questo tipo di interventi, vi chiediamo di valutare l’opportunità di ripeterli.
Per parlarne, proponete voi un paio di date tra le quali scegliere (anche nel corso del prossimo periodo festivo).
Nella pagina “contatti” di questo sito potete trovare tutti i riferimenti necessari.
Grazie e a presto, con i migliori auguri.
E’ nato unsito sullo stato vegetativo! Fate girare!