Prende il via oggi, e sarà aperta fino al 22 novembre 2009, la mostra d’arte “ioedio“, organizzata dalla nostra associazione e dal Centro Studi “Il Fiore di Loto” di Verona e “Periagogé” di Roma.
Vi sono esposti quadri ed oggeti di artisti singolari: persone che, uscite dal coma, nel loro percorso di riabilitazione grazie all’arteterapia hanno avuto l’opportunità di comunicare con i colori e le forme e, anche attraverso essi, ritrovare  un movimento, un gesto, un ritorno alla normalità.
Al di là del valore artistico, spesso comunque sorprendente, queste opere trasmettono benissimo il senso delle storie che queste persone hanno dovuto affrontare. I materiali esposti sono stati realizzati a Negrar e Verona.
La mostra è arricchita da alcuni pomeriggi (gli aperitivi di “ioedio”) dedicati alla letteratura, alla poesia, alla musica, attraverso il racconto di esperienze vissute.
Il programma completo può essere scaricato qui.
Dove: via Locchi 10a, Verona
Quando: da 13 all 22 novembre 2009, dalle ore 16 alle 21
Il sito ufficiale: www.ioedio.org, con una galleria virtuale delle opere esposte.

Prima o poi a chi si vede condannato alla disabilità (o ai suoi familiari) si pone l’esigenza di tentare altre strade, sentire altri pareri, obbedire alla umana necessità di esser sicuri di aver tentato tutto il possibile.
E’ anche questo un diritto che va garantito e tutelato, ma anche non sprecato, e volentieri mettiamo online la lettera che il Dr. Renato Avesani* ha voluto indirizzare agli utenti ospitati nel reparto da lui diretto e ai loro familiari.

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Quando una persona, colpita da grave menomazione, si avvia verso una cronicizzazione della disabilità, sorgono, nella persona stessa o nei familiari, tanti dubbi: si sarà fatto tutto il possibile? Erano giusti i trattamenti effettuati? È giusto arrendersi? Perché non dovremmo tentare ancora e, soprattutto, altrove?
Ognuno di questi interrogativi è legittimo in quanto nasce dalla sofferenza e dalla frustrazione di aver viste disattese le speranze di una guarigione o di un recupero soddisfacente.
Aggiungerei di più: pensieri di questo tipo sono assolutamente inevitabili, previsti nel faticoso iter di un lutto per la perdita dell’autonomia della persona cara.
Risulta difficile rispondere o contrapporsi a queste aspirazioni che sono indirizzate al benessere delle persone. La difficoltà nasce dal fatto che si raffrontano due modi (oserei dire due mondi) di pensare : quello della speranza e quello dell’oggettività.
Credo tuttavia necessario porre all’attenzione dei pazienti o dei loro familiari alcune considerazioni.

1. La riabilitazione ha, tra i suoi compiti, quello di accompagnare la persona disabile e la sua famiglia in un doloroso percorso di accettazione dei limiti imposti dalla malattia e, contemporaneamente, valorizzare le potenzialità ancora presenti.
2. Purtroppo, ad oggi, la riabilitazione non dispone di tecnologie risolutive, né di percorsi strutturati  adatti per tutte le situazioni. Il percorso di recupero avviene, solitamente, stimolando il cervello, attraverso esercizi fisici e mentali, a ricercare nuove soluzioni. E’ quindi l’individuo il protagonista del recupero. Ogni macchinario, anche tecnologicamente avanzato, rappresenta un puro esercizio “passivo” e, ad oggi , non esiste alcuna prova scientifica della  sua reale utilità. Un ausilio quindi, ma non la soluzione dei problemi.
3. Talvolta i danni cerebrali (o midollari) sono così importanti che la “ristrutturazione” delle aree lesionate non puo’ procedere oltre certi limiti. In questi casi la persona non può avere a disposizione quelle risorse  neurologiche che sole possono garantire il funzionamento del corpo. Solitamente, nel caso di gravi danni neurologici, già dopo pochi mesi (non anni) si riesce a capire quale potrà essere il livello di disabilità e gli interventi terapeutici ed assistenziali che ne devono conseguire.
4. Gli interventi riabilitativi (motori, cognitivi o di altro tipo) sono sempre commisurati  alla gravità della situazione ed allo stato di salute del paziente. Dopo un grave danno neurologico un paziente può presentare molte e tali  complicazioni da rendere sconsigliabile un intervento riabilitativo consistente. La riabilitazione e quella  motoria in particolare, ha da essere commisurata con le reali potenzialità di recupero e capacità della persona.
5. Negli ultimi anni (a partire dai primi anni 80) la riabilitazione italiana ha fatto passi da gigante recuperando terreno rispetto  agli altri paesi europei e non. Ora la riabilitazione italiana, con i suoi vari reparti e servizi è in grado di competere per conoscenze e tecniche con tutti i paesi europei. Anche il divario esistente sul piano organizzativo è ampiamente colmato. Certo, maggiori risorse potrebbero consentire di migliorare ulteriormente il livello organizzativo. Su questo dovrebbero puntare le associazioni degli utenti.
6. Uno degli aspetti che caratterizzano il sistema sanitario italiano è quello di porre attenzione alla cura ma, al tempo stesso a, all’integrazione sociale. In questo senso credo che, la struttura riabilitativa dell’Opera Don Calabria (assieme ad altri centri in altre parti d’Italia), abbia fatto scuola suggerendo una integrazione precoce tra i bisogni sanitari e di reinserimento e consentendo una gestione della disabilità, anche grave, per tempi prolungati. Questo significa, per noi tutti, non un arrendersi di fronte alla disabilità, ma piuttosto accompagnare la persona e la famiglia in un percorso di accettazione e parallelamente di sostegno. Tale aspetto è, all’opposto, piuttosto carente in molti paesi  europei dove la riabilitazione è ancora concepita come un intervento ospedaliero, finito il quale non esiste sostegno per le persone. La fase della cronicità ha bisogno di sostegno prolungato, competente ma al tempo stesso di un inserimento in contesti il piu’ possibile normali.
7. Alla affermazione che , di fronte ad una grave situazione, i soldi non contano nulla si può certamente rispondere che  effettivamente è così. Ma è giusto chiedersi se  gli stessi denari non potrebbero essere spesi diversamente. Soprattutto quando vi sia la pretesa che, i cosiddetti viaggi della speranza, vengano pagati con i soldi pubblici. Ripeto, non esiste nulla che i centri esteri possano fare di diverso rispetto ai centri italiani quando la disabilità è grave. I risultati messi a confronto non danno certo perdenti i centri italiani. Se poi si osservano i singoli casi… di cosiddetti “miracoli” ne sono avvenuti tanti sia a Negrar, che a Vicenza, Ferrara, Roma, etc etc.
8. Recenti documenti, che rappresentano linee guida e di indirizzo per la sanità italiana hanno ribadito che, nella fase della cronicità “non è opportuno incentivare ripetuti ricoveri in strutture diverse quando siano chiariti i limiti del recupero né tantomeno approvare ricoveri in strutture all’estero” (Documento Ministeriale sugli Stati Vegetativi e a Minima Responsività).
9. Vorrei ricordare anche come vi siano esempi di persone “illustri” (personaggi politici viventi e non, attori, premier di stati esteri, giornalisti, etc.) che, colpiti da un grave danno cerebrale o da un trauma midollare  non sono riusciti a recuperare alcunché  nonostante per loro sia stato fatto tutto il possibile e nonostante potessero disporre di risorse, mezzi e conoscenze impensabili per l’uomo della strada. Almeno in questo la disabilità ci pone tutti sullo stesso livello.

Mi auguro che queste considerazioni non aumentino lo stato di ansia e di preoccupazione di quanti prendono contatto con questa realtà riabilitativa. Credo che tutto il Dipartimento di riabilitazione di Negrar e Verona-Via San Marco si stia impegnando da molto tempo nel far fronte a situazioni di grave disagio con una attenzione forte anche nei confronti dei legittimi dubbi dei pazienti/familiari. Penso anche che il reciproco rispetto imponesse le riflessioni sopra esposte anche a conforto di quanti, quotidianamente, si prodigano per alleviare lo stato di sofferenza che accompagna la disabilità.

Agosto 2009

Dr. Renato Avesani*

* Il Dr. Avesani è Primario del Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar (Vr).

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Nel condividere quanto espresso possiamo aggiungere, come associazione, che ormai in tutta l’Europa i reparti operano sulla base di protocolli diffusi e condivisi, quindi i criteri di diagnosi e le procedure riabilitative sono sostanzialmente gli stessi ovunque. Proprio per questo può accadere che alcuni “miracoli” avvenuti in un posto non siano altro che la logica conseguenza delle cure prestate in quello precedente.
Per quanto riguarda invece l’insufficienza delle risorse destinate alla disabilità, il Dr. Avesani è nel giusto quando afferma il ruolo di stimolo che tocca alle associazioni, ma sa benissimo che ormai da parte delle istituzioni pubbliche sta venendo a mancare perfino la disponibilità all’ascolto, con una manifestazione di indifferenza finora mai registrata.
Naturalmente, ciò non basta per farci arrendere, ma la situazione è obiettivamente difficile.

Giusto un anno fa avevamo raccolto una documentazione sui passaggi pedonali incompiuti, caratterizzati dalla presenza dello scivolo in uno solo dei due marciapiedi. E per questo motivo li avevamo chiamati “assaggi” pedonali.
Ne avevamo dato segnalazione il 28/5, il 19/6 e l’8/7 del 2008 a cinque assessorati, ottenendo solo un infruttuoso incontro con un’impiegata, incaricata di spiegarci che non c’erano fondi per provvedere alla sistemazione.
Avendo purtroppo altri problemi un  po’ più grossi da affrontare, avevamo lasciato in sospeso la questione.
Questa primavera abbiamo notato con piacere che in vari luoghi della città venivano realizzati nuovi passaggi pedonali e abbiamo sperato che si fosse anche provveduto a rimediare all’incongruenza di quelli da noi segnalati.
Abbiamo così effettuato una ricognizione che ci ha permesso di constatare che ben 6 (sei) dei passaggi in questione sono stati messi a norma.
Ora ne restano 32 che – a questa media – saranno messi a posto nel breve spazio di cinque anni e qualche mese.
Però facendo la ricognizione ne abbiamo scoperti altri: finirà mai questa storia?

Martedì 6 gennaio,  sul Corriere di Verona, compariva questo titolo su un articolo riguardante i problemi di bilancio di alcuni comuni della provincia.

Come associazione abbiamo sentito la necessità di scrivere al giornale  per sottolineare l’incongruenza dell’affermazione e invitare a riflessioni ben più obiettive sul ruolo degli enti locali nei confronti dei disabili e delle loro famiglie. Due giorni dopo della lettera venivano pubblicate solo alcune frasi, in una colonna intitolata “La polemica”, alterando completamente il senso del nostro intervento impostato invece su toni propositivi.
Questo invece il testo intero della lettera:

Disabili, che rottura…

Gentile direttore,
nel “Corriere di Verona” del 6 gennaio colpisce il titolo al centro della pagina 8: “Assurdo, per sostituire un impiegato costretti a prendere un disabile”.
L’articolo riferisce delle difficoltà di bilancio di alcuni comuni veronesi e, per quanto attiene al titolo, dello sfogo di un sindaco che afferma: “… basti pensare che di recente per sostituire un dipendente che è stato trasferito siamo stati costretti ad assumere un portatore di handicap”.
A parte la sgradevolezza della frase, appena mitigata dal canonico “portatore di handicap”, il senso che ne resta in chi legge è che le amministrazioni pubbliche siano costrette ad assumere “in perdita” disabili al posto degli “abili” che se ne vanno.
In effetti, non vi è alcuna disposizione che imponga l’assunzione di disabili a fronte di normodotati trasferiti o pensionati. Esiste la legge 68 del 1999 che, prevedendo norme per l’inserimento al lavoro dei disabili, si propone di “valorizzare le abilità residue e le potenzialità inespresse”. Questo in teoria, perché alla fine, assieme alle norme fiscali, è probabilmente la legge più evasa sul territorio nazionale.
Ho l’obbligo di ritenere che la frase del sindaco sia frutto dell’esasperazione indotta dalle reali difficoltà gestionali che la crisi attuale comporta, ma non vorrei lasciar cadere l’occasione per sottolineare che le istituzioni territoriali (comuni e unità sanitarie innanzitutto) non sempre assolvono compiutamente al proprio ruolo nei confronti dei disabili e delle loro famiglie.
Chiunque ha un disabile in casa o ne conosce qualcuno sa benissimo dei drammi generati dalla mancanza di strutture, risorse ed aiuti; conosce la prigionia indotta da strade impraticabili e trasporti inesistenti; rabbrividisce al pensare alla mancanza di supporto a familiari costretti spesso ad assistenze di 24 ore per mesi di seguito, senza nessuna tregua; sa delle difficoltà per studiare, integrarsi, trovare o riprendere un lavoro dignitoso. A questo ed altro spesso sopperisce il volontariato, ma esso dovrebbe affiancarsi alle istituzioni, non sostituirle.
Il lavoro, in particolare, rappresenta un’opportunità di recupero, autonomia e reinserimento sociale della quale si sottovaluta la portata anche economica, ignorando che un disabile al lavoro produce e costa meno di uno costretto davanti a un televisore.
Ma troppi sono gli ostacoli e scarsa la voglia di rimuoverli: difficoltà o assenza di trasporto da casa al luogo di lavoro e viceversa, costi di ristrutturazione di uffici o laboratori, rimozione delle barriere mentali e strutturali, mancanza di flessibilità negli orari. Ma, sopratutto, la scarsa gamma di occupazioni alle quali si ritiene che possano essere destinati i disabili, ancora oggi relegati (quando un lavoro lo ottengono) a mansioni marginali e ripetitive.
La tecnologia, se ben utilizzata e interpretata, offre oggi possibilità impensabili fino a qualche anno fa: si pensi solo al telelavoro (praticamente ignorato nel nostro Paese) che permetterebbe di superare gli ostacoli di cui sopra in un colpo solo, permettendo al disabile di utilizzare da casa le sue competenze e abilità nei settori più disparati.
Nelle sole amministrazioni comunali, visto lo spunto per questa lettera: dalla immissione e gestione dati alla progettazione Cad; dalla rendicontazione delle sedute consiliari alla progettazione e manutenzione di una rete intranet che colleghi tutti gli uffici; dal controllo del territorio a distanza, alla creazione e gestione di database patrimoniali; dalla realizzazione di musei virtuali alla gestione della dotazione bibliotecaria. Sono solo alcuni esempi, ma possono dare la misura di quanto si possa fare se ci si dispone alla questione “lavoro disabili” non più con un senso di fastidio per la difficoltà dell’impresa, ma con una nuova mentalità ed atteggiamenti aperti.
Sono in molti a dire che la crisi contiene in sé anche la formula per uscirne offrendo l’opportunità, dovendo fare i conti con la scarsezza di mezzi, di recuperare modi e stili di vita più attenti alle persone per motivarle, gratificarle, metterle in condizione di esprimersi al massimo. Altri affermano che sono necessari gesti fantasiosi e innovativi perché le vecchie strade non sono più percorribili.
Personalmente, sono d’accordo con ambedue le affermazioni.
Mi piacerebbe che lo fossero anche gli enti territoriali (sarebbe troppo sperare nelle imprese), scoprendosi capaci di lanciare sfide diverse dalle iniziative d’immagine, dalle competizioni di campanile o dai provvedimenti di esclusione.

Ne guadagnerebbero tutti, non solo i disabili.
La ringrazio per l’ospitalità e l’attenzione.

Giovanni Falcone
Presidente Fase 3
Associazione Traumi Cranici – Verona

Il sito risorsehandicap.org, realizzato e gestito dalla nostra ssociazione, ha ottenuto il riconoscimento di “Struttura SanitAbile 2008”.
Il Progetto SanitAbile, ideato dalla Simfer in collaborazione con Cittadinanza Attiva e Fish, ha lo scopo di “promuovere la accessibilità delle persone con disabilità alle strutture ed alle informazioni in materia di salute, attraverso azioni di sensibilizzazione rivolte alle organizzazioni sanitarie ed alla comunità, ed attività volte ad eliminare gli ostacoli a tale accesso”.
L’idea nasce dalla constatazione che “le persone con disabilità incontrano frequenti difficoltà nell’accesso ai servizi sanitari rispetto al resto della popolazione. Tali difficoltà non riguardano solo la accessibilità da un punto di vista fisico (riduzione o eliminazione delle barriere per persone con difficoltà motorie, sensoriali o cognitive) ma anche l’accesso alle informazioni riguardanti la salute e i diritti in tema di tutela sanitaria”.
E’ un riconoscimento importante che premia un’iniziativa, realizzata e gestita interamente da volontari, che ha dimostrato di rispondere ad un bisogno diffuso di informazione da parte dei disabili e delle loro famiglie, come dimostrano le oltre 110.000 visite totalizzate in un anno e mezzo di vita e le frequenti richieste di ricerche particolari che pervengono al sito.
L’attestato giunge tra l’altro in un momento importante per la vita del sito: in collaborazione con il Centro Don Calabria di Verona dal prossimo anno la gestione e l’aggiornamento saranno curati anche da persone disabili ospitate dal Centro, alle quali viene così offerta l’opportunità di familiarizzare con un lavoro tutto da svolgere in rete, dalla ricerca delle risorse esistenti all’inserimento nel database del sito.
E’ l’ideale punto di arrivo di un progetto nato per informare sulle strutture disponibili per la disabilità.

Sul traguardo

L’orologio digitale sul grande traguardo in plastica gonfiabile scandisce i secondi indifferente alla fatica e alla gioia dei concorrenti che arrivano.
Ai 3:37:05 quando di maratoneti ne sono arrivati 6094, passa il venezuelano Santiago Ramirez; solo il tempo di scivolare a 3:37:06 e, spalla a spalla con la newyorchese Laura Bykowsky, è la volta di Gianluca; lo segue un britannico e poi decine di migliaia di altri uomini e donne di tutto il mondo.
Gianluca Bissoli, veronese di 32 anni, sembra più a disagio adesso – mentre racconta la sua maratona di New York – che lungo quei quarantadue chilometri e spiccioli della corsa più ambita da atleti professionisti e runners dilettanti di ogni etnia ed età.
E’ schivo, vorrebbe lasciar perdere, ma sa che può lanciare un messaggio molto significativo per molte altre persone, e allora sta al gioco e racconta quel due novembre, nemmeno un mese fa.

Sicuramente hai ottenuto un risultato eccellente.
Da quanto tempo ti stavi preparando?
Prepararmi alla corsa è stato per me molto difficile, perché ha richiesto impegno, volontà e tenacia. Un amico di famiglia che corre le maratone mi aveva suggerito di iniziare la preparazione fìsica almeno a maggio, quindi sei mesi prima della gara, e così ho fatto.

Sei mesi di allenamenti sono duri e portano via molto tempo.
Come ti sei organizzato?
Correvo lungo un percorso ciclabile circa due ore per tre volte ogni settimana, sempre  alla sera tardi in modo da mantenere tutti gli impegni che avevo. Infatti, oltre al lavoro, sono animatore della parrocchia, frequento un corso d’inglese, alleno una squadra di calcio a cinque e partecipo settimanalmente ad un cineforum a casa di un amico.

Giornate piene, ma sappiamo che hai anche un impegno più importante di tutti questi.
Vuoi parlarne?
Certo. Ho degli incontri di recupero con uno psicologo e con un’insegnante dopo aver subito il 15 giugno 2003, a causa di un incidente stradale, una frattura cranica ed un trauma cerebrale tra il terzo e quarto grado: il recupero è lento e graduale, comporta una notevole fatica, ma lo si riesce a vedere e ripaga lo  sforzo.

Sei quindi allenato a tenere duro.
Io credo che non si debba mai mollare e che sia importante tendere sempre al raggiungimento degli obiettivi che ci si prefigge. Ad esempio ho continuato ad  allenarmi per la maratona di New York anche quando ero stanco e perfino dopo aver subito una tendinite. Il desiderio di abbandonare era sempre presente, e sempre più forte, ma la forza di volontà mi spingeva a mantenere l’impegno preso. La famiglia e gli amici mi hanno sempre spronato e con il loro aiuto non ho ceduto.

Racconta di New York.
I1 2 novembre ho corso la ING New York City Marathon 2008. Ad ogni chilometro percorso il traguardo si avvicinava, aumentava la gioia, ma anche la fatica, il ringraziamento a Dio nel mantenermi ferrea la volontà, ma anche le imprecazioni per i momenti di dolore legati ai crampi subiti, l’orgoglio per le incitazioni dei cittadini statunitensi ai bordi delle strade, ma anche la rabbia nel ritrovarmi in una gara disumana che pure avevo scelto io stesso.

Ne valeva la pena...

E poi l’arrivo, una fatica enorme, per quei 42,195 km (26,2 miglia) percorsi in 3 ore e  37 minuti. Superato il traguardo, le fatiche sono state dimenticate, sul volto si è riacceso il sorriso ed ho provato una gioia immensa che so di aver regalato a tutte le persone che mi sono state vicine. Sono orgoglioso di aver raggiunto l’obiettivo che mi ero prefissato.
Spero che questa mia testimonianza possa esser utile ai ragazzi che  vivono difficoltà simili alle mie e spesso pensano di non aver alcuna possibilità di superarle.

Alla prossima, allora
Alla prossima, chissà dove.

Negli ultimi anni c’è stata, ed è ancora in corso, una modificazione della tipologia delle persone colpite da gravi cerebrolesioni, riscontrandosi un notevole incremento delle fasce di età più elevate.
Il problema che si pone è il reperimento di strutture per la prosecuzione di interventi riabilitativi meno complessi o la collocazione in struttura idonea di persone con esili gravissimi altrimenti non gestibili a domicilio, o perfino non domiciliabili sia per ragioni cliniche sia per ragioni sociali ed assistenziali.
Questo comporta una dilatazione del periodo di ricovero, oltre le reali esigenze, per l’impossibilità di dimettere i pazienti. Tale prolungamento dei tempi si traduce necessariamente in una ridotta disponibilità ad accettare i pazienti dalle rianimazioni.
Nello stesso tempo si registra una contrazione repentina della capacita delle famiglie di accogliere a domicilio queste persone ed una concomitante, progressiva modificazione dell’età dei pazienti (verso un innalzamento ma comunque mediamente ben inferiore ai 65 anni) e della loro disabilità. Ne consegue che le classiche direzioni di dimissione (Casa, Casa di riposo) non sono forse le sole rispondenti alle necessità attuali.
Al pari è nota la necessità di attivare ulteriori posti letto specifici per SV e MCS: una stima attendibile prevista dal Documento Ministeriale del 2005 parla di 4-5 posti per 100.000 abitanti (oltre il doppio di quelli attualmente disponibili, cioè 2 per 100.000).
In presenza di questo quadro preoccupante, che rischia di mettere in crisi tutto un sistema che finora ha risposto bene, Fase 3 si è fatta promotrice di un tavolo di confronto tra i direttori sanitari dell’azienda ospedaliera, dell’Asl, i responsabili dei reparti di rianimazione e terapia intensiva e quelli di riabilitazione delle strutture ospedaliere e territoriali.
Un primo incontro ha permesso di tracciare il quadro della situazione e si è assunto l’orientamento di costituire il gruppo come osservatorio permanente.
Parallelamente si sono avviati incontri bilaterali tra le realtà interessate che stanno individuando gli elementi utili per la realizzazione di un protocollo che permetta la gestione programmata dei percorsi, dalla fase acuta al rientro a domicilio, fino al coinvolgimento dei servizi trerritoriali – sanitari e sociali – per il reinserimento. E’ prevista inoltre l’attivazione di un apposito registro in rete, già operativo in via sperimentale in alcune realtà.

Convegni scientifici, spettacoli teatrali, appuntamenti pubblici e una campagna di comunicazione per far riflettere attorno al coma e promuovere una nuova alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, famiglie e associazioni. Martedì 7 ottobre 2008 torna la “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma. Vale la pena”, l’iniziativa promossa dall’associazione di volontariato di Bologna “Gli amici di Luca” sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, del Segretariato Sociale della Rai e di altri prestigiosi enti.
Giunta alla sua decima edizione, la “Giornata dei Risvegli” è divenuta un punto di riferimento per approfondire, insieme agli esperti del mondo scientifico, le nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell’assistenza.
“Con la ‘Giornata dei Risvegli’ si vuole dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in stato vegetativo e che, secondo una stima, sono circa 2.500 in tutta Italia – dicono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, fondatori dell’associazione ‘Gli amici di Luca’. Il risveglio è una condizione ampia, che riguarda il paziente e chi gli sta attorno, così come il coma è una sintomatologia familiare e come tale va affrontata. Vivere accanto a un paziente in questo stato vuol dire infatti essere coinvolti in una dimensione dove la riabilitazione non finisce mai nei luoghi deputati ma si prolunga a domicilio, nelle speciali unità di assistenza permanente, nella società civile, nella vita di tutti i giorni”.
La “Giornata dei Risvegli” è cresciuta nel tempo insieme alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, il centro postacuto per giovani e adulti con esiti di coma e stato vegetativo, inaugurato il 7 ottobre 2004 nell’area dell’ospedale Bellaria dell’Azienda Usl di Bologna. La struttura pubblica, frutto di un progetto dell’Azienda Usl di Bologna e dell’associazione “Gli amici di Luca”, è un modello sperimentale che verrà validato proprio alla fine del 2008. La “Casa dei Risvegli” si propone in tutta Italia per una modalità di assistenza incentrata sulla famiglia, alla quale viene data la possibilità di integrarsi con il team multidisciplinare sanitario e non, acquisire competenze, affinare esperienze e incamminarsi in un percorso di consapevolezza.
La giornata sarà preceduta, lunedì 6 ottobre, dal convegno: “il ritorno alla vita in un sistema di riabilitazione globale”.
Altri eventi sono previsti dal 20 settembre al 17 ottobre

Programma del convegno: www.amicidiluca.it/files/convegno sito.doc

Scheda di adesione: www.amicidiluca.it/files/scheda.doc

Programma generale: www.amicidiluca.it/files/Brochure.pdf

Sabato 6 settembre le associazioni che aderiscono – come Fase 3 – al coordinameto “La rete” si riuniscono presso il Centro Don Calabria di via S. Marco.
All’ordine del giorno le modalità di collaborazione con altre organizzazioni, la pubblicazione di un foglio informativo, la realizzazione di un sito dedicato, le iniziative per favorire nuove adesioni.
La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) è nata alla fine del 2006 e riunisce realtà che operano a favore dei traumatizzati cranici e dei disabili a Roma, Messina, Napoli, Bologna, Genova, S. Pellegrino, Verona:

• A.R.Co. 92
• A.R.Co. 92 – Messina
• Associazione Rinascita e Vita
• Associazione Genesis
• Amici di Luca
• Fase 3
• Gli Amici di Daniela
• Gli Amici di Eleonora

Anche alla nostra associazione pervengono richieste, spesso pressanti, per aderire alle varie iniziative attivate a seguito della sentenza che autorizza l’interruzione dell’alimentazione forzata a Eluana Englaro.
Abbiamo sottoscritto l’iniziativa del coordinamento nazionale di cui facciamo parte – La Rete – che ha indirizzato due appelli: uno al Procuratore di Milano per sottolineare l’impossibilità di accettare come fondati alcuni elementi della sentenza (tra cui l’irreversibilità dello stato vegetativo), e l’altro al Governo affinché la vicenda serva almeno ad avviare lo studio di tutta una serie di provvedimenti e misure che sanitari, famiglie e associazioni da anni richiedono inutilmente.
Per il resto, ci imponiamo un assoluto silenzio, nel rispetto di tutte le persone coinvolte e delle loro sensibilità.
Non tralasciamo però l’occasione per sottolineare come questa situazione sia anche il risultato di anni di richieste disattese, di insufficienze strutturali, di colpevole sottovalutazione del problema, spesso ad opera di chi adesso si agita in affermazioni clamorose a favore dell’una o dell’altra parte in causa.
Mentre si contrappongono opposte visioni, altri Welby e altre Eluane vivono in condizioni insopportabili e per alcuni di essi, e le loro famiglie, prima o poi il percorso di sofferenza potrà imporre l’assunzione di scelte devastanti, come adesso sta accadendo.
Senza parlare di chi alle estreme decisioni ci arriva in silenzio, e le porta fino alle ultime conseguenze senza che niente si sappia.
Dopo la dimissione dai reparti di riabilitazione, per i pazienti che non riescono a conquistare uno dei pochi posti disponibili nelle strutture specializzate il rientro in famiglia rappresenta un evento di drammaticità continua: non sempre viene data adeguata assistenza sociale e psicologica, mentre è pressoché simbolica quella economica.
Gli aiuti che vengono dati alla famiglia che gestisce al suo interno una persona con grave disabilità (e che perciò diventa essa stessa – tutta la famiglia – disabile) sono pochi e in alcune aree del nostro Paese del tutto assenti.
Le strutture sanitarie lavorano scollegate, senza una logica di rete, in assenza di informazioni diffuse e condivise. Non esiste un registro nazionale che documenti i percorsi di queste persone gravemente menomate, che ne segua la storia dalla fase acuta fino al rientro a casa, oppure al ricovero in una struttura residenziale. Non è dato conoscere l’incidenza dei comi, cosa li ha determinati, la tipologia dei pazienti (età, sesso, residenza, professione…), l’evoluzione (risvegli, decessi, quanti rimangono in stato vegetativo), quanti sono ospitati in reparti finalizzati e quanti no, da quanto tempo, quanti rientrano a domicilio e con quale e quanta assistenza.
I posti previsti per le persone in stato vegetativo sono regolamentati da leggi ormai superate dalla realtà, che ormai presenta scenari in continua evoluzione (si pensi solo al prolungamento della vita), e ormai non riescono a rispondere a tutte le richieste. Ne consegue una permanenza prolungata nei reparti di riabilitazione, limitandone così l’operatività, o il dirottamento in strutture inadeguate che non possono che “tenere” in qualche modo queste persone.
I familiari, generalmente, sono esclusi da informazione, coinvolgimento, costruzione condivisa dei percorsi.
E’ a tutti nota, infine, la scarsa considerazione nella quale in Italia viene tenuta la ricerca.
Nella nostra Provincia molte di queste condizioni negative non si verificano, grazie ad accorte e tempestive programmazioni, all’esistenza di strutture altamente qualificate, ad operatori molto attenti al rapporto umano, ad una varietà di realtà – anche di volontariato – in grado di affiancare, sostenere, condividere.
Ma siamo al limite, e i rapidi cambiamenti sociali e la non incoraggiante situazione economica generale possono all’improvviso far precipitare tutto.
Di questo si dovrebbe discutere e per questo si dovrebbe lavorare.
Tutti i giorni, e non quando scoppia il “caso”, perché ogni giorno migliaia di famiglie devono fare i conti con tutti i problemi che abbiamo cercato di elencare (e non sono tutti) sapendo che la soluzione non è vicina e forse non arriverà mai, in una percezione di abbandono, spesso con lacerazioni tra i familiari stessi, rinunce, sacrifici, perdite di lavoro, economiche, affettive.
E’ questo il lavoro da fare, altro che polemiche.
Che il destino di Eluana, quale che sia, serva almeno a questo.