Anche alla nostra associazione pervengono richieste, spesso pressanti, per aderire alle varie iniziative attivate a seguito della sentenza che autorizza l’interruzione dell’alimentazione forzata a Eluana Englaro.
Abbiamo sottoscritto l’iniziativa del coordinamento nazionale di cui facciamo parte - La Rete - che ha indirizzato due appelli: uno al Procuratore di Milano per sottolineare l’impossibilità di accettare come fondati alcuni elementi della sentenza (tra cui l’irreversibilità dello stato vegetativo), e l’altro al Governo affinché la vicenda serva almeno ad avviare lo studio di tutta una serie di provvedimenti e misure che sanitari, famiglie e associazioni da anni richiedono inutilmente.
Per il resto, ci imponiamo un assoluto silenzio, nel rispetto di tutte le persone coinvolte e delle loro sensibilità.
Non tralasciamo però l’occasione per sottolineare come questa situazione sia anche il risultato di anni di richieste disattese, di insufficienze strutturali, di colpevole sottovalutazione del problema, spesso ad opera di chi adesso si agita in affermazioni clamorose a favore dell’una o dell’altra parte in causa.
Mentre si contrappongono opposte visioni, altri Welby e altre Eluane vivono in condizioni insopportabili e per alcuni di essi, e le loro famiglie, prima o poi il percorso di sofferenza potrà imporre l’assunzione di scelte devastanti, come adesso sta accadendo.
Senza parlare di chi alle estreme decisioni ci arriva in silenzio, e le porta fino alle ultime conseguenze senza che niente si sappia.
Dopo la dimissione dai reparti di riabilitazione, per i pazienti che non riescono a conquistare uno dei pochi posti disponibili nelle strutture specializzate il rientro in famiglia rappresenta un evento di drammaticità continua: non sempre viene data adeguata assistenza sociale e psicologica, mentre è pressoché simbolica quella economica.
Gli aiuti che vengono dati alla famiglia che gestisce al suo interno una persona con grave disabilità (e che perciò diventa essa stessa - tutta la famiglia - disabile) sono pochi e in alcune aree del nostro Paese del tutto assenti.
Le strutture sanitarie lavorano scollegate, senza una logica di rete, in assenza di informazioni diffuse e condivise. Non esiste un registro nazionale che documenti i percorsi di queste persone gravemente menomate, che ne segua la storia dalla fase acuta fino al rientro a casa, oppure al ricovero in una struttura residenziale. Non è dato conoscere l’incidenza dei comi, cosa li ha determinati, la tipologia dei pazienti (età, sesso, residenza, professione…), l’evoluzione (risvegli, decessi, quanti rimangono in stato vegetativo), quanti sono ospitati in reparti finalizzati e quanti no, da quanto tempo, quanti rientrano a domicilio e con quale e quanta assistenza.
I posti previsti per le persone in stato vegetativo sono regolamentati da leggi ormai superate dalla realtà, che ormai presenta scenari in continua evoluzione (si pensi solo al prolungamento della vita), e ormai non riescono a rispondere a tutte le richieste. Ne consegue una permanenza prolungata nei reparti di riabilitazione, limitandone così l’operatività, o il dirottamento in strutture inadeguate che non possono che “tenere” in qualche modo queste persone.
I familiari, generalmente, sono esclusi da informazione, coinvolgimento, costruzione condivisa dei percorsi.
E’ a tutti nota, infine, la scarsa considerazione nella quale in Italia viene tenuta la ricerca.
Nella nostra Provincia molte di queste condizioni negative non si verificano, grazie ad accorte e tempestive programmazioni, all’esistenza di strutture altamente qualificate, ad operatori molto attenti al rapporto umano, ad una varietà di realtà - anche di volontariato - in grado di affiancare, sostenere, condividere.
Ma siamo al limite, e i rapidi cambiamenti sociali e la non incoraggiante situazione economica generale possono all’improvviso far precipitare tutto.
Di questo si dovrebbe discutere e per questo si dovrebbe lavorare.
Tutti i giorni, e non quando scoppia il “caso”, perché ogni giorno migliaia di famiglie devono fare i conti con tutti i problemi che abbiamo cercato di elencare (e non sono tutti) sapendo che la soluzione non è vicina e forse non arriverà mai, in una percezione di abbandono, spesso con lacerazioni tra i familiari stessi, rinunce, sacrifici, perdite di lavoro, economiche, affettive.
E’ questo il lavoro da fare, altro che polemiche.
Che il destino di Eluana, quale che sia, serva almeno a questo.

Il 28 maggio scorso, col titolo Assaggi pedonali a Verona, abbiamo documentato l’anomalia di alcuni attraversamenti pedonali serviti da scivolo per disabili solo da un lato della strada.
Il 10 giugno abbiamo aggiunto altra documentazione e altre foto ancora sono state inserite oggi. Ogni volta, e lo faremo anche oggi, ne è stata data segnalazione agli uffici competenti.
Sono stati anche interessati alcuni organi di stampa, ma senza alcun riscontro.
Solo il Laboratorio Balab ha manifestato interesse e disponibilità.
Ci muoviamo con spirito di collaborazione, e siamo convinti - nel rivendicare il diritto a opportunità elementari di mobilità per chi è meno fortunato - di contribuire anche al miglioramento della città e della sua immagine.
Forse i casi segnalati sono pochi per meritare l’attenzione di qualcuno.
La documentazione riguarda per ora 38 passaggi negati in città ai disabili ed ha chi ha difficoltà motorie. A noi sembrano molti, perfino troppi per una città come Verona. Tra l’altro, siamo solo all’inizio della ricerca: basta andare a caso per i quartieri ed è facile verificare.
Noi continueremo con pazienza a raccogliere e documentare, ma chiediamo: quanti devono essere affinché si faccia qualcosa?

Ammontano a 124 milioni di euro i tagli allo sport (nel triennio 2008/2010) decisi dal Governo nel decreto legge n. 93 del 28 maggio, per sostenere le iniziative assunte in materia di Ici e straordinari (ma anche per finanziare i 300 milioni della ricapitalizzazione di Alitalia). In particolare, 4 milioni vengono tolti al Comitato Paralimpico e allo sport dei disabili e ben 95 milioni al cosiddetto “sport di cittadinanza”, lo sport di base destinato alla salute, all’educazione e all’integrazione sociale soprattutto di bambini, ragazzi e anziani.
Per l’Unione sportiva Acli si tratta di «un ingiustizia e di un grave errore». «Si tolgono risorse a chi ne ha di meno - protesta il presidente dell’Us Acli Alfredo Cucciniello - Viene penalizzato lo sport minore, quello di base, che si occupa di disabili, anziani e bambini, che vive soprattutto di volontariato, mentre non viene toccato lo sport professionistico, quello dei grandi incassi e dei grandi ingaggi».
L’associazione sportiva delle Acli confida che il Parlamento, in sede di conversione in legge, possa apportare emendamenti e modifiche che non vanifichino le novità introdotte dalla Finanziaria 2008. «Lo sport ne uscirebbe con le ossa rotte - insiste Cucciniello - e sarebbe un grave errore. Perché non si costruisce benessere e sicurezza nel Paese penalizzando quelle realtà che lavorano ogni giorno sul territorio per la promozione, l’integrazione e l’inclusione sociale proprio dei soggetti più deboli e svantaggiati».

Da: Vita non profit online

No, non è un errore, si tratta proprio di assaggi pedonali.
Sono quei passaggi incompleti, che finiscono col diventare dei veri e propri assaggi, nel senso di piccoli bocconi serviti al tavolo delle pari opportunità, ma ai quali non fa seguito la pietanza completa.
Parliamo dei passaggi pedonali buoni da una parte e in difetto dall’altra, come se fossero di pertinenza di due comuni, uno che fa e l’altro - dirimpettaio - che lascia correre (si fa per dire).
Basta recarsi in un qualsiasi quartiere e cominciare a girare: in breve ci si imbatte in un numero rilevante di queste assurde (ir)realizzazioni.
Guardando le foto (meglio ancora recandosi sul posto) si viene colpiti da un senso di sconforto. Per quale motivo su un lato di un marciapiede è stato realizzato uno scivolo per accedere alle strisce pedonali e su quello opposto tutto è rimasto come prima?
A che serve, se non a generare irritazione?
Ci siamo già occupati di questo fenomeno un paio di anni fa, segnalando all’amministrazione comunale di allora questo tipo di inadempienze, il cui significato va oltre la possibilità o meno per tutti di muoversi in città: testimonia di un approccio superficiale e sciatto ai problemi e ai diritti di una larga fascia di popolazione.
In ogni caso ne deriva un senso di approssimazione, di mancanza di una strategia minima sulla mobilità non solo dei disabili.
In seguito alle segnalazioni qualche passaggio è stato normalizzato, ma pochi.
Ripubblichiamo quindi un primo elenco e lo segnaliamo all’attuale amministrazione comunale (che, va detto, non ha responsabilità sui passaggi in questione, realizzati tutti in periodi antecedenti al suo insediamento).
Qui trovate le foto e l’ubicazione in città.

Un corso di autodifesa e una rappresentazione teatrale a Verona. “L’esigenza di essere più sicure e autonome è cresciuta negli ultimi tempi, per metterci al riparo dai pericoli concreti”
occhio di donnaVERONA - Un corso di autodifesa rivolto alle donne disabili su sedia a ruote: è l’iniziativa promossa dal gruppo donne del Galm (Gruppo Gruppo animazione lesionati midollari) e in corso presso la palestra Centro Don Calabria di via San Marco. Un’iniziativa fortemente voluta dalla leader del gruppo, Gabriella Fermanti, intervistata da Danilo Castellarin per il quotidiano L’Arena. “L’esigenza di essere più sicure e autonome è cresciuta negli ultimi tempi, per metterci al riparo dai pericoli concreti”, spiega la Fermanti, riferendo che non sono mancati casi di “pesanti attenzioni” nei confronti di donne costrette sulla sedia a ruote. “E’ doloroso affrontare argomenti così delicati - spiega ancora la Fermanti - perché in una società civile tutto porterebbe a pensare che certi episodi non dovrebbero essere neppure immaginati”.
Ma i casi di violenza contro donne disabili sembrano in aumento e “l’accentuarsi di questo atteggiamento violento e aggressivo corrisponde alla maggior conquista di autonomia e indipendenza”, come riferiscono alcune donne del Galm, che proprio per questo hanno voluto dar vita a questa e ad altre iniziative, come la rappresentazione teatrale in programma per il prossimo 6 dicembre alla Gran Guardia. Protagoniste le stesse donne in sedia a ruote, che racconteranno alcuni dei casi più tristi della loro vita quotidiana.

Fonte: superabile.it

Una lettrice ha inviato a Fase3 queste slides in Powerpoint, una gentile storia cinese incontrata in rete.
Sono contrassegnate come esistenti sul sito shiva.3dk, che ringraziamo, anche se sul sito stesso non se ne trova traccia.
L’abbiamo rielaborata in una gif animata per renderla immediatamente fruibile sulla pagina anche a chi non dispone del programma e la proponiamo per ricordare a troppe persone distratte il valore dei vasi difettosi, proprio in un momento in cui la nostra società sembra guardare più ai vasi belli, ma spesso vuoti dentro…
Buona visione e, magari, fate girare…

(per riavviare dall’inizio, ricaricare la pagina)

Il convegno di approfondimento “Quando la vita è corpo”, svoltosi a Verona il 9-10 maggio 2008, può a buon diritto rappresentare, tra le altre interessanti intuizioni e affermazioni emerse, una linea di separazione tra un modo tradizionale di vedere il corpo come oggetto quasi sempre passivo di cura, e una visione diversa che lo individua come interlocutore e sintesi tra il sapere scientifico di chi deve curare e le esigenze (non solo fisiche) della persona nella quale quel corpo si identifica.
In quasi tutte le relazioni presentate si è andati perfino oltre, intravedendo una integrazione e interazione tra due poli, egualmente interessati e motivati al successo delle cure: quello sanitario (con tutto il complesso di professioni, abilità, strutture e strumenti) e quello del paziente, composto non più dalla sola persona da curare ma anche dai familiari, gli amici, l’ambiente di vita quotidiana.
Per chi lavora in ambito riabilitativo e per chi di questo lavoro è destinatario non è difficile capire il valore e la portata rivoluzionaria di tale svolta teorica. E non a caso si è parlato di convegno “fuori dagli schemi”.
E’ però per ora solo una rivoluzione teorica, per quanto coraggiosa e responsabile, che raccoglie e inizia a portare alla luce tutta una serie di esigenze, spinte, sollecitazioni, provocazioni, che hanno animato, a volte con reciproche incomprensioni e risentimenti, il confronto tra strutture sanitarie, familiari e associazioni.
Gli esiti del convegno dimostrano che ormai c’è abbastanza materiale per mettersi seriamente al lavoro e far diventare in tempi ragionevoli le enunciazioni teoriche prima sperimentazioni e poi pratica quotidiana.
Al paziente va riconosciuto non solo il diritto alla cura migliore, ma anche quello di essere ascoltato, nel senso più esteso del termine.
Il suo corpo, particolarmente nel caso dei percorsi riabilitativi, è spesso costretto a comunicare con mezzi diversi dalla parola e chi lo ha in cura non può raccogliere, decifrare ed elaborare tutti i segni, e spesso si limita a prendere in considerazione solo quelli attesi (un minimo movimento, un fonema, una reazione…). Sicuramente, invece, i segnali trasmessi sono molteplici e continui, ma la maggior parte di essi è comprensibile solo a chi fa parte del vissuto precedente del paziente e conosce le reazioni del suo corpo: il battere degli occhi che si associa a un sentimento, il sorriso particolare che accoglie un’emozione positiva, le impercettibili mimiche che sottolineano gioia e rabbia, stanchezza e voglia, noia e insoddisfazione.
C’è la necessità di conferire alla famiglia della persona in cura (ma non solo: si pensi agli amici, ai colleghi di lavoro…) un ruolo di affiancamento che fornisca agli specialisti tutti gli strumenti adatti per “leggere” il corpo, lasciando ai terapeuti il compito esclusivo di tradurre in azioni curative tutte queste informazioni.
Non è detto che questo non avvenga già, ma è casuale, dipendente dalla disponibilità di tempo dei medici, dalla loro propensione al dialogo, ma anche dalla capacità dei familiari di attenuare la tensione partecipativa e mettersi a disposizione e non in contrapposizione.
E’ proprio quest’ultimo elemento – il conflitto, la vertenzialità – che va disinnescato; e il primo atto credo che sia di competenza della struttura sanitaria che deve orientarsi ad applicare con tutti, fin dai primi contatti, le modalità di confronto che adotta con i familiari più capaci di reggere un dialogo quasi sempre scabroso e doloroso: va da subito istituito un rapporto franco, reciprocamente rispettoso e assolutamente privo di silenzi e indeterminatezze.
E’ proprio nella fase iniziale che prendono vita i germi della collaborazione e della fiducia, o quelli della sfiducia e della non comunicazione. Dopo, è difficile recuperare.
C’è bisogno di inventarsi un nuovo livello che sia di intermediazione tra la struttura sanitaria e l’ambiente familiare, che le metta in comunicazione produttiva, ne filtri le rispettive incomprensioni, sappia estrarre dai familiari tutte le informazioni utili per poi metterle a disposizione di chi cura. Un livello che sia neutro, ma non neutrale; capace cioè di capire e dare il giusto valore alla istanze delle parti in gioco, perché diversi sono i ruoli, diverse le competenze, diverse le responsabilità, e non può essere messo tutto sullo stesso piano.
Un diverso rapporto con l’ambiente della persona in cura può (deve?) essere l’elemento di novità specialmente nel percorso recupero-riabilitazione-reinserimento, a partire dal dialogo per arrivare – ove possibile – a modalità di integrazione nelle terapie.
Sappiamo che questo aiuterebbe il lavoro dello specialista, ma è anche facile capire che l’attuale organizzazione non ne consente l’inclusione nel percorso terapeutico. Innanzitutto non è previsto, ma non lo rendono possibile le norme, la burocrazia, l’organizzazione dei reparti, il contingentamento dei tempi di cura, le scarse risorse economiche a disposizione.
In queste condizioni, l’unica possibilità risiede nell’iniziativa di singole realtà che si sentano pronte a cogliere un’esigenza ormai pressante, coinvolgendo strutture sanitarie, familiari e associazioni di volontariato in momenti di sperimentazione che conferiscano un ruolo attivo ai familiari in tutti gli ambiti sanitari, in particolare nei percorsi riabilitativi.

“Parole, voci & gesti“: è questo il nome che abbiamo dato agli incontri di lettura e recitazione presentati oggi agli ospiti e loro familiari del SUAP (Speciale Unità di Accoglienza Permanente) dell’Ospedale S. Cuore - Don Calabria di Negrar (Vr).
Come già avvenuto per gli incontri di musica, lo scopo è innanzitutto quello di offrire ai familiari momenti di socializzazione e benessere; nello stesso tempo ci si propone, con le modalità del gioco, di fornire gli elementi di base della recitazione, fino a cimentarsi con un breve testo.

Per saperne di più…

Con le elezioni ormai alle spalle, è ora possibile svolgere alcune riflessioni non tanto sul risultato elettorale ma sui progammi che le varie formazioni hanno proposto alla valutazione dei cittadini.
Per quanto ci riguarda, il panorama è desolante: poche le misure proposte, spesso insufficienti, in ogni caso generiche.La maggior parte dei partiti non ha dedicato nemmeno un paragrafo ai problemi dei disabili e delle loro famiglie.

E sì che, tenendo conto solo dei circa 500.000 disabili gravi, comprendendo i soggetti direttamente interessati, i familiari, gli operatori professionali e volontari, coloro che con e per la disabilità lavorano a vario titolo, si tratta di un insieme che non è azzardato valutare tra il milione e il milione e mezzo di persone.
Detto brutalmente, un target elettorale ben più consistente - per dire - dei tassisti o degli autotrasportatori che hanno ricevuto in buona parte l’attenzione che chiedevano.
Temi che condizionano pesantemente la vita di moltissimi cittadini sono stati completamene assenti dai programmi e dal dibattito: l’assistenza domiciliare, l’insufficienza delle pensioni e delle indenntà di accompagnamento, la disomogenea applicazione dei protocolli riabilitativi, il sostegno alle famiglie, il diritto al lavoro, il finanziamento dei progetti di vita indipendente, la realizzazione effettiva di strutture per il “dopo di noi”. Solo per dirne alcuni.
Come se in Italia non ci fosse nemmeno un disabile.
E’ la testimonianza di una distanza inquietante della politica dai problemi della disabilità, lontananza che inevitabilmente si traduce in assenza di leggi e disposizioni che garantiscano parità di cittadinanza e di diritti alle persone svantaggiate.
Così è sempre successo e così continuerà ad accadere finché l’arcipelago disabilità continuerà ad agire non rendendosi conto di rappresentare una realtà complessa e rilevante, inseguendo successi parziali o locali ma rinunciando ad un ruolo che porti vantaggi a tutti.
Troppe volte si è sottovalutata la necessità di riunire in un’unica associazione nazionale tutte le realtà che operano per l’handicap, una entità che non neghi le specificità e le singole storie, ma sia in gado di dare visibiltà e protagonismo a un rilevante insieme di persone e interessi.
Forse è il momento di rendersi conto che è l’unica strada praticabile se si vuole continuare ad affermare di agire nell’interesse dei disabili.

Quando la vita è corpo
Convegno di approfondimento
Verona, 9/10 maggio 2008

Nella riabilitazione, come del resto in tutti gli ambiti sanitari, ma non solo, il corpo è oggetto delle nostre cure. Esse tuttavia sono quasi sempre mediate dalla presenza consapevole dell’individuo.
Il corpo appare sempre più come un rispettabilissimo oggetto soggetto a categorie più elevate: la volontà, la coscienza, il desiderio.
Ma se la coscienza è debole o non esiste affatto il corpo è comunque presente. Deformato, sofferente, mantenuto in vita, in ogni situazione, anche nelle condizioni patologiche più estreme il corpo si esprime.
La sua presenza ci interroga sui significati stessi di questa entità, sulle modalità di relazione, sulle scelte terapeutiche, ma anche su quelle più generali che investono gli aspetti sociologici, antropologici ed etici della sua stessa esistenza.

Organizzazione:
Ospedale Sacro Cuore - Don Calabria
Negrar (Vr)

www.sacrocuoredoncalabria.it

e-mail: ufficio.formazione@sacrocuore.it