16/17 ottobre 2010, Open Day a Brenzone: dalla carrozzina alla barca

Open Day è un weekend dedicato alla scoperta della possibilità di lasciare la terraferma e navigare sulle barche a vela accessibili che l’associazione “Eos – La vela per tutti” metterà a disposizione per l’occasione. Finalmente un momento dedicato a tutti coloro desiderino provare questa nuova attività, accompagnati dagli istruttori e dagli atleti disabili che da anni praticano la vela con Eos!
Si potrà navigare su diverse imbarcazioni, tutte perfettamente accessibili. Il 16 e il 17 Ottobre, al circolo velico di Acquafresca di Brenzone, la flotta, gli uomini e donne di Eos saranno pronti ad accompagnarvi alla scoperta di nuove emozioni! L’invito è aperto a tutti, curiosi, interessati, associazioni…
All’evento potranno partecipare anche altre associazioni che perseguono lo stesso fine di rendere la vela uno sport accessibile.
L’evento sarà realizzato grazie alla collaborazione con il Centro Polifunzionale Don Calabria e nello specifico con il Servizio Assistenziale Occupazionale (SAO), che promuove attività educative con persone disabili principalmente colpiti da gravi cerebrolesioni acquisite. E’ stato proprio constatando i benefici che questo tipo di attività del tempo libero ha portato agli utenti del SAO in termini di autostima, miglioramento dell’autonomia personale e delle relazioni che alcuni operatori hanno richiesto di far conoscere le attività in barca a vela anche agli utenti di altri servizi del centro Polifunzionale don Calabria e a tutte le associazioni che promuovono attività del tempo libero.
Adiacente al Circolo Velico Acquafresca, sarà riservato un ampio parcheggio dal quale il percorso per raggiungere il circolo è accessibile ed è disponibile ampio spazio per il parcheggio anche di pullman.
Per la partecipazione all’evento è gradita la prenotazione inviando una mail a info@eosvela.it.
L’Open Day si terrà anche in caso di brutto tempo; sarà allestito uno spazio al coperto nel quale saranno esposte e illustrate le barche.

Per informazioni e prenotazioni: info@eosvela.it o michele.novellini@centrodoncalabria.it

L’associazione EOS – Michele Dusi – onlus nasce in collaborazione con l’unità spinale e dei gravi cerebrolesi dell’ospedale di Negrar (VR) con un progetto di riabilitazione che prevede la navigazione a vela condotta dagli stessi pazienti in fase post-traumatica. Lo stato di benessere e allo stesso tempo di responsabilizzazione suscitato in questi ultimi, unito allo spirito di coesione dell’equipaggio, l’ambiente salubre e l’attività fisica, ha ben presto dimostrato la validità del progetto di riabilitazione psico-fisica.
Con il tempo, molti dei disabili che si sono avvicinati a questo sport tramite il progetto riabilitativo, hanno dato vita ad un gruppo parallelo che vive la vela come principale attività sportiva, fino ad impegnarsi in costanti allenamenti e a cimentarsi in regate competendo con equipaggi di normodotati.
Ora l’associazione è l’unica sul territorio che consente ai diversamente abili di ogni provenienza, di imparare ed approfondire questa fantastica disciplina e, soprattutto, di farlo in modo del tutto gratuito.

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Inizia a Verona il percorso verso una “Rianimazione aperta”

Sabato 6 febbraio, al Centro Marani di Borgo Trento, presenti rappresentanti dei cittadini, dei familiari e delle istituzioni, oltre ad esperti italiani di rianimazione, si è tenuto il seminario di presentazione del progetto di “Rianimazione aperta” a cui faranno seguito nel corso del 2010 i seminari di formazione del personale. “Rianimazione Aperta”, è il nome del progetto intrapreso dal Reparto di Terapia Intensiva Neurochirurgica, diretto dal dr. Francesco Procaccio, e dal Sevizio di Psicologia Clinica diretto dal dottor Gaetano Trabucco, all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, con la finalità di permettere una costante vicinanza dei familiari ai pazienti anche in reparti “protetti” come le rianimazioni, abbattendo le barriere cliniche, organizzative, psicologiche, etiche, emotive, ecc.La rianimazione aperta è un obiettivo da raggiungere, ascoltando per prima cosa le esigenze dei familiari e degli operatori al fine di una migliore alleanza terapeutica che modifichi in senso positivo l’approccio terapeutico, in particolare nei reparti di rianimazione tradizionalmente “chiusi” alla presenza dei familiari. Non si tratta solo di permettere una maggiore presenza oraria e fisica all’interno del reparto ma soprattutto di sviluppare un nuovo rapporto di condivisione, informazione e consapevolezza reciproca di medici, infermieri e familiari che tenga conto non solo della cura del paziente ma anche delle esigenze della persona e della sua famiglia.
Le esperienze già in atto in altri Centri hanno evidenziato i vantaggi, clinici ed organizzativi, ma anche le eventuali difficoltà sia del personale che dei familiari stessi.
Il progetto avrà la durata di un anno ed è diviso in due parti. La prima prevede seminari di approfondimento e discussione per gli operatori, delle loro aspettative, perplessità e timori, la seconda prevede la graduale messa in pratica della “rianimazione aperta”, ottimizzando il percorso assistenziale e relazionale, che comprenda anche un orario di visita dei familiari molto più flessibile.
Il programma “Rianimazione Aperta”che ha come finalità principale il coinvolgimento sistematico dei familiari nel processo di cura anche nelle situazioni più critiche così frequenti in un Reparto di rianimazione, vuole essere la miglior risposta assistenziale che coniuga due obiettivi fondamentali per un ospedale: la qualità della cura e il rispetto della persona.

Le diapositive utilizzate dai relatori sono reperibili a questo indirizzo web:

http://www.ospedaleuniverona.it/Servizi/Atti-e-Convegni/Mariale-corso-Rianimazione-aperta-06-febbraio-2010/

“ioedio”. mostra d’arte(terapia)

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Prende il via oggi, e sarà aperta fino al 22 novembre 2009, la mostra d’arte “ioedio“, organizzata dalla nostra associazione e dal Centro Studi “Il Fiore di Loto” di Verona e “Periagogé” di Roma.
Vi sono esposti quadri ed oggeti di artisti singolari: persone che, uscite dal coma, nel loro percorso di riabilitazione grazie all’arteterapia hanno avuto l’opportunità di comunicare con i colori e le forme e, anche attraverso essi, ritrovare  un movimento, un gesto, un ritorno alla normalità.
Al di là del valore artistico, spesso comunque sorprendente, queste opere trasmettono benissimo il senso delle storie che queste persone hanno dovuto affrontare. I materiali esposti sono stati realizzati a Negrar e Verona.
La mostra è arricchita da alcuni pomeriggi (gli aperitivi di “ioedio”) dedicati alla letteratura, alla poesia, alla musica, attraverso il racconto di esperienze vissute.
Il programma completo può essere scaricato qui.
Dove: via Locchi 10a, Verona
Quando: da 13 all 22 novembre 2009, dalle ore 16 alle 21
Il sito ufficiale: www.ioedio.org, con una galleria virtuale delle opere esposte.

Il diritto alla speranza e i “pellegrinaggi” ospedalieri

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Prima o poi a chi si vede condannato alla disabilità (o ai suoi familiari) si pone l’esigenza di tentare altre strade, sentire altri pareri, obbedire alla umana necessità di esser sicuri di aver tentato tutto il possibile.
E’ anche questo un diritto che va garantito e tutelato, ma anche non sprecato, e volentieri mettiamo online la lettera che il Dr. Renato Avesani* ha voluto indirizzare agli utenti ospitati nel reparto da lui diretto e ai loro familiari.

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Quando una persona, colpita da grave menomazione, si avvia verso una cronicizzazione della disabilità, sorgono, nella persona stessa o nei familiari, tanti dubbi: si sarà fatto tutto il possibile? Erano giusti i trattamenti effettuati? È giusto arrendersi? Perché non dovremmo tentare ancora e, soprattutto, altrove?
Ognuno di questi interrogativi è legittimo in quanto nasce dalla sofferenza e dalla frustrazione di aver viste disattese le speranze di una guarigione o di un recupero soddisfacente.
Aggiungerei di più: pensieri di questo tipo sono assolutamente inevitabili, previsti nel faticoso iter di un lutto per la perdita dell’autonomia della persona cara.
Risulta difficile rispondere o contrapporsi a queste aspirazioni che sono indirizzate al benessere delle persone. La difficoltà nasce dal fatto che si raffrontano due modi (oserei dire due mondi) di pensare : quello della speranza e quello dell’oggettività.
Credo tuttavia necessario porre all’attenzione dei pazienti o dei loro familiari alcune considerazioni.

  1. La riabilitazione ha, tra i suoi compiti, quello di accompagnare la persona disabile e la sua famiglia in un doloroso percorso di accettazione dei limiti imposti dalla malattia e, contemporaneamente, valorizzare le potenzialità ancora presenti.
  2. Purtroppo, ad oggi, la riabilitazione non dispone di tecnologie risolutive, né di percorsi strutturati  adatti per tutte le situazioni. Il percorso di recupero avviene, solitamente, stimolando il cervello, attraverso esercizi fisici e mentali, a ricercare nuove soluzioni. E’ quindi l’individuo il protagonista del recupero. Ogni macchinario, anche tecnologicamente avanzato, rappresenta un puro esercizio “passivo” e, ad oggi , non esiste alcuna prova scientifica della  sua reale utilità. Un ausilio quindi, ma non la soluzione dei problemi.
  3. Talvolta i danni cerebrali (o midollari) sono così importanti che la “ristrutturazione” delle aree lesionate non puo’ procedere oltre certi limiti. In questi casi la persona non può avere a disposizione quelle risorse  neurologiche che sole possono garantire il funzionamento del corpo. Solitamente, nel caso di gravi danni neurologici, già dopo pochi mesi (non anni) si riesce a capire quale potrà essere il livello di disabilità e gli interventi terapeutici ed assistenziali che ne devono conseguire.
  4. Gli interventi riabilitativi (motori, cognitivi o di altro tipo) sono sempre commisurati  alla gravità della situazione ed allo stato di salute del paziente. Dopo un grave danno neurologico un paziente può presentare molte e tali  complicazioni da rendere sconsigliabile un intervento riabilitativo consistente. La riabilitazione e quella  motoria in particolare, ha da essere commisurata con le reali potenzialità di recupero e capacità della persona.
  5. Negli ultimi anni (a partire dai primi anni 80) la riabilitazione italiana ha fatto passi da gigante recuperando terreno rispetto  agli altri paesi europei e non. Ora la riabilitazione italiana, con i suoi vari reparti e servizi è in grado di competere per conoscenze e tecniche con tutti i paesi europei. Anche il divario esistente sul piano organizzativo è ampiamente colmato. Certo, maggiori risorse potrebbero consentire di migliorare ulteriormente il livello organizzativo. Su questo dovrebbero puntare le associazioni degli utenti.
  6. Uno degli aspetti che caratterizzano il sistema sanitario italiano è quello di porre attenzione alla cura ma, al tempo stesso a, all’integrazione sociale. In questo senso credo che, la struttura riabilitativa dell’Opera Don Calabria (assieme ad altri centri in altre parti d’Italia), abbia fatto scuola suggerendo una integrazione precoce tra i bisogni sanitari e di reinserimento e consentendo una gestione della disabilità, anche grave, per tempi prolungati. Questo significa, per noi tutti, non un arrendersi di fronte alla disabilità, ma piuttosto accompagnare la persona e la famiglia in un percorso di accettazione e parallelamente di sostegno. Tale aspetto è, all’opposto, piuttosto carente in molti paesi  europei dove la riabilitazione è ancora concepita come un intervento ospedaliero, finito il quale non esiste sostegno per le persone. La fase della cronicità ha bisogno di sostegno prolungato, competente ma al tempo stesso di un inserimento in contesti il piu’ possibile normali.
  7. Alla affermazione che , di fronte ad una grave situazione, i soldi non contano nulla si può certamente rispondere che  effettivamente è così. Ma è giusto chiedersi se  gli stessi denari non potrebbero essere spesi diversamente. Soprattutto quando vi sia la pretesa che, i cosiddetti viaggi della speranza, vengano pagati con i soldi pubblici. Ripeto, non esiste nulla che i centri esteri possano fare di diverso rispetto ai centri italiani quando la disabilità è grave. I risultati messi a confronto non danno certo perdenti i centri italiani. Se poi si osservano i singoli casi… di cosiddetti “miracoli” ne sono avvenuti tanti sia a Negrar, che a Vicenza, Ferrara, Roma, etc etc.
  8. Recenti documenti, che rappresentano linee guida e di indirizzo per la sanità italiana hanno ribadito che, nella fase della cronicità “non è opportuno incentivare ripetuti ricoveri in strutture diverse quando siano chiariti i limiti del recupero né tantomeno approvare ricoveri in strutture all’estero” (Documento Ministeriale sugli Stati Vegetativi e a Minima Responsività).
  9. Vorrei ricordare anche come vi siano esempi di persone “illustri” (personaggi politici viventi e non, attori, premier di stati esteri, giornalisti, etc.) che, colpiti da un grave danno cerebrale o da un trauma midollare  non sono riusciti a recuperare alcunché  nonostante per loro sia stato fatto tutto il possibile e nonostante potessero disporre di risorse, mezzi e conoscenze impensabili per l’uomo della strada. Almeno in questo la disabilità ci pone tutti sullo stesso livello.

Mi auguro che queste considerazioni non aumentino lo stato di ansia e di preoccupazione di quanti prendono contatto con questa realtà riabilitativa. Credo che tutto il Dipartimento di riabilitazione di Negrar e Verona-Via San Marco si stia impegnando da molto tempo nel far fronte a situazioni di grave disagio con una attenzione forte anche nei confronti dei legittimi dubbi dei pazienti/familiari. Penso anche che il reciproco rispetto imponesse le riflessioni sopra esposte anche a conforto di quanti, quotidianamente, si prodigano per alleviare lo stato di sofferenza che accompagna la disabilità.

Agosto 2009

Dr. Renato Avesani*

* Il Dr. Avesani è Primario del Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar (Vr).

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Nel condividere quanto espresso possiamo aggiungere, come associazione, che ormai in tutta l’Europa i reparti operano sulla base di protocolli diffusi e condivisi, quindi i criteri di diagnosi e le procedure riabilitative sono sostanzialmente gli stessi ovunque. Proprio per questo può accadere che alcuni “miracoli” avvenuti in un posto non siano altro che la logica conseguenza delle cure prestate in quello precedente.
Per quanto riguarda invece l’insufficienza delle risorse destinate alla disabilità, il Dr. Avesani è nel giusto quando afferma il ruolo di stimolo che tocca alle associazioni, ma sa benissimo che ormai da parte delle istituzioni pubbliche sta venendo a mancare perfino la disponibilità all’ascolto, con una manifestazione di indifferenza finora mai registrata.
Naturalmente, ciò non basta per farci arrendere, ma la situazione è obiettivamente difficile.

In un anno sistemati ben sei (p)assaggi pedonali

strisce_mirGiusto un anno fa avevamo raccolto una documentazione sui passaggi pedonali incompiuti, caratterizzati dalla presenza dello scivolo in uno solo dei due marciapiedi. E per questo motivo li avevamo chiamati “assaggi” pedonali.
Ne avevamo dato segnalazione il 28/5, il 19/6 e l’8/7 del 2008 a cinque assessorati, ottenendo solo un infruttuoso incontro con un’impiegata, incaricata di spiegarci che non c’erano fondi per provvedere alla sistemazione.
Avendo purtroppo altri problemi un  po’ più grossi da affrontare, avevamo lasciato in sospeso la questione.
Questa primavera abbiamo notato con piacere che in vari luoghi della città venivano realizzati nuovi passaggi pedonali e abbiamo sperato che si fosse anche provveduto a rimediare all’incongruenza di quelli da noi segnalati.
Abbiamo così effettuato una ricognizione che ci ha permesso di constatare che ben 6 (sei) dei passaggi in questione sono stati messi a norma.
Ora ne restano 32 che – a questa media – saranno messi a posto nel breve spazio di cinque anni e qualche mese.
Però facendo la ricognizione ne abbiamo scoperti altri: finirà mai questa storia?

Lavoro per i disabili: informazione e deformazione

titolo

Martedì 6 gennaio,  sul Corriere di Verona, compariva questo titolo su un articolo riguardante i problemi di bilancio di alcuni comuni della provincia.

Come associazione abbiamo sentito la necessità di scrivere al giornale  per sottolineare l’incongruenza dell’affermazione e invitare a riflessioni ben più obiettive sul ruolo degli enti locali nei confronti dei disabili e delle loro famiglie. Due giorni dopo della lettera venivano pubblicate solo alcune frasi, in una colonna intitolata “La polemica”, alterando completamente il senso del nostro intervento impostato invece su toni propositivi.
Questo invece il testo intero della lettera:

colonnaDisabili, che rottura…

Gentile direttore,
nel “Corriere di Verona” del 6 gennaio colpisce il titolo al centro della pagina 8: “Assurdo, per sostituire un impiegato costretti a prendere un disabile”.
L’articolo riferisce delle difficoltà di bilancio di alcuni comuni veronesi e, per quanto attiene al titolo, dello sfogo di un sindaco che afferma: “… basti pensare che di recente per sostituire un dipendente che è stato trasferito siamo stati costretti ad assumere un portatore di handicap”.
A parte la sgradevolezza della frase, appena mitigata dal canonico “portatore di handicap”, il senso che ne resta in chi legge è che le amministrazioni pubbliche siano costrette ad assumere “in perdita” disabili al posto degli “abili” che se ne vanno.
In effetti, non vi è alcuna disposizione che imponga l’assunzione di disabili a fronte di normodotati trasferiti o pensionati. Esiste la legge 68 del 1999 che, prevedendo norme per l’inserimento al lavoro dei disabili, si propone di “valorizzare le abilità residue e le potenzialità inespresse”. Questo in teoria, perché alla fine, assieme alle norme fiscali, è probabilmente la legge più evasa sul territorio nazionale.
Ho l’obbligo di ritenere che la frase del sindaco sia frutto dell’esasperazione indotta dalle reali difficoltà gestionali che la crisi attuale comporta, ma non vorrei lasciar cadere l’occasione per sottolineare che le istituzioni territoriali (comuni e unità sanitarie innanzitutto) non sempre assolvono compiutamente al proprio ruolo nei confronti dei disabili e delle loro famiglie.
Chiunque ha un disabile in casa o ne conosce qualcuno sa benissimo dei drammi generati dalla mancanza di strutture, risorse ed aiuti; conosce la prigionia indotta da strade impraticabili e trasporti inesistenti; rabbrividisce al pensare alla mancanza di supporto a familiari costretti spesso ad assistenze di 24 ore per mesi di seguito, senza nessuna tregua; sa delle difficoltà per studiare, integrarsi, trovare o riprendere un lavoro dignitoso. A questo ed altro spesso sopperisce il volontariato, ma esso dovrebbe affiancarsi alle istituzioni, non sostituirle.
Il lavoro, in particolare, rappresenta un’opportunità di recupero, autonomia e reinserimento sociale della quale si sottovaluta la portata anche economica, ignorando che un disabile al lavoro produce e costa meno di uno costretto davanti a un televisore.
Ma troppi sono gli ostacoli e scarsa la voglia di rimuoverli: difficoltà o assenza di trasporto da casa al luogo di lavoro e viceversa, costi di ristrutturazione di uffici o laboratori, rimozione delle barriere mentali e strutturali, mancanza di flessibilità negli orari. Ma, sopratutto, la scarsa gamma di occupazioni alle quali si ritiene che possano essere destinati i disabili, ancora oggi relegati (quando un lavoro lo ottengono) a mansioni marginali e ripetitive.
La tecnologia, se ben utilizzata e interpretata, offre oggi possibilità impensabili fino a qualche anno fa: si pensi solo al telelavoro (praticamente ignorato nel nostro Paese) che permetterebbe di superare gli ostacoli di cui sopra in un colpo solo, permettendo al disabile di utilizzare da casa le sue competenze e abilità nei settori più disparati.
Nelle sole amministrazioni comunali, visto lo spunto per questa lettera: dalla immissione e gestione dati alla progettazione Cad; dalla rendicontazione delle sedute consiliari alla progettazione e manutenzione di una rete intranet che colleghi tutti gli uffici; dal controllo del territorio a distanza, alla creazione e gestione di database patrimoniali; dalla realizzazione di musei virtuali alla gestione della dotazione bibliotecaria. Sono solo alcuni esempi, ma possono dare la misura di quanto si possa fare se ci si dispone alla questione “lavoro disabili” non più con un senso di fastidio per la difficoltà dell’impresa, ma con una nuova mentalità ed atteggiamenti aperti.
Sono in molti a dire che la crisi contiene in sé anche la formula per uscirne offrendo l’opportunità, dovendo fare i conti con la scarsezza di mezzi, di recuperare modi e stili di vita più attenti alle persone per motivarle, gratificarle, metterle in condizione di esprimersi al massimo. Altri affermano che sono necessari gesti fantasiosi e innovativi perché le vecchie strade non sono più percorribili.
Personalmente, sono d’accordo con ambedue le affermazioni.
Mi piacerebbe che lo fossero anche gli enti territoriali (sarebbe troppo sperare nelle imprese), scoprendosi capaci di lanciare sfide diverse dalle iniziative d’immagine, dalle competizioni di campanile o dai provvedimenti di esclusione.

Ne guadagnerebbero tutti, non solo i disabili.
La ringrazio per l’ospitalità e l’attenzione.

Giovanni Falcone
Presidente Fase 3
Associazione Traumi Cranici – Verona

risorsehandicap.org è “Struttura SanitAbile 2008”

sanit08Il sito risorsehandicap.org, realizzato e gestito dalla nostra ssociazione, ha ottenuto il riconoscimento di “Struttura SanitAbile 2008”.
Il Progetto SanitAbile, ideato dalla Simfer in collaborazione con Cittadinanza Attiva e Fish, ha lo scopo di “promuovere la accessibilità delle persone con disabilità alle strutture ed alle informazioni in materia di salute, attraverso azioni di sensibilizzazione rivolte alle organizzazioni sanitarie ed alla comunità, ed attività volte ad eliminare gli ostacoli a tale accesso”.
L’idea nasce dalla constatazione che “le persone con disabilità incontrano frequenti difficoltà nell’accesso ai servizi sanitari rispetto al resto della popolazione. Tali difficoltà non riguardano solo la accessibilità da un punto di vista fisico (riduzione o eliminazione delle barriere per persone con difficoltà motorie, sensoriali o cognitive) ma anche l’accesso alle informazioni riguardanti la salute e i diritti in tema di tutela sanitaria”.
E’ un riconoscimento importante che premia un’iniziativa, realizzata e gestita interamente da volontari, che ha dimostrato di rispondere ad un bisogno diffuso di informazione da parte dei disabili e delle loro famiglie, come dimostrano le oltre 110.000 visite totalizzate in un anno e mezzo di vita e le frequenti richieste di ricerche particolari che pervengono al sito.
L’attestato giunge tra l’altro in un momento importante per la vita del sito: in collaborazione con il Centro Don Calabria di Verona dal prossimo anno la gestione e l’aggiornamento saranno curati anche da persone disabili ospitate dal Centro, alle quali viene così offerta l’opportunità di familiarizzare con un lavoro tutto da svolgere in rete, dalla ricerca delle risorse esistenti all’inserimento nel database del sito.
E’ l’ideale punto di arrivo di un progetto nato per informare sulle strutture disponibili per la disabilità.